Oamenii folosesc adesea termenul „boala Down”, spunând adesea că această boală este incurabilă. Alții cred că există sindromul Down și există boala Down, iar starea copilului și șansele de recuperare depind de asta. Dar este de remarcat faptul că astfel de afirmații sunt incorecte și absurde. De fapt, sindromul Down nu este o boală. Termenul „sindrom” înseamnă un anumit set de caracteristici sau simptome. Astfel de trăsături au fost descrise pentru prima dată în 1866 de John Langdon Dun, motiv pentru care sindromul are un astfel de nume. Și numai după mulți ani oamenii de știință au înțeles cauza sindromului - este un cromozom suplimentar în cod genetic persoană. De obicei, corpul conține 46 de cromozomi. Copiii cu acest sindrom au 47 dintre ei - a 21-a pereche conține încă una suplimentară. Prin urmare, diagnosticul este pus de un medic folosind un test de sânge.

Care sunt motivele?

Încă nu există date sigure despre motivele apariției unui alt cromozom. Astfel de copii se nasc în număr egal în țările bine dezvoltate și în cele sărace, în familiile oamenilor de știință și în familiile șomerilor. De fapt, nu este vina nimănui pentru nașterea unui copil cu sindrom Down. La fel și vinovăția că o persoană s-a născut astfel - cu atât mai mult. Un astfel de copil este la fel cu altul, are doar un alt cromozom, un cromozom „mic”. Cu toate acestea, din cauza unei diferențe atât de mici, oamenii pun de obicei granițe mari între copiii cu sindrom Down și copiii normali.

Caracteristicile copiilor Soarelui

Din păcate, acest cromozom suplimentar provoacă o serie de caracteristici fiziologice, datorită cărora un copil cu sindrom Down se dezvoltă mai lent decât semenii săi. Anterior, se credea că copiii diagnosticați cu sindromul Down erau prea retardați mintal și nu puteau fi predați. in orice caz stiinta moderna după o serie de studii, el susține că toți copiii sunt diferiți, iar sindromul Down are grade diferite de severitate. Majoritatea copiilor pot învăța cu ușurință să vorbească, să scrie, să citească, să meargă și să facă multe dintre lucrurile pe care le fac copii obișnuiți. Dezvoltarea unor astfel de copii este facilitată de o atmosferă de bunătate și dragoste în casă și de programele speciale corespunzătoare.

Copiii Soarelui și societatea

Părinții și toate rudele ar trebui să trateze copiii cu sindrom Down cu dragoste și răbdare, să lucreze cu copilul printr-un program de intervenție timpurie, să ofere îngrijire medicală adecvată și apoi se poate spera la îmbunătățiri pozitive. Societatea ar trebui să experimenteze toleranță față de astfel de oameni, cu toate acestea, de multe ori copiii Soarelui se confruntă fie cu ridicul, indiferența sau milă (ei compătimesc doar cei slabi, este mai bine să ajute sau să nu interfereze cu un astfel de copil!). Asadar, daca copilul tau este normal, insufla-i calitatea de toleranta din copilarie fata de acele persoane care se deosebesc de noi printr-un singur cromozom.

„Ideea este să nu simți tristețe,
dar este recunoscător să o suportăm.”
Venerabilul Macarie din Optina

Copii însorite- acest nume a fost mult timp ferm atașat bebelușilor, care nu sunt foarte diferiți de toți ceilalți de pe planetă.

Pur și simplu zâmbesc mai des, sunt dulci și amabili, doar că cei din jur vorbesc foarte călduros despre ei, au doar sindromul Down.

21 martie a marcat a patra Zi Internațională a Persoanelor cu Sindrom Down. Pentru ce? Nu doar pentru a-i ajuta pe acești oameni. Foarte des au grijă de ei înșiși.

Mai degrabă, pentru a ajuta societatea să devină mai bună, învață înțelegerea și empatia. Pentru a înlătura temerile și îndoielile cu privire la astfel de copii, cauzate, din păcate, de ignoranța elementară, iar uneori de indiferență.

Durere pentru vecinul tău

Vârstnicul Paisiy Svyatogorets credea că, având grijă de copii speciali, renunțând la unele plăceri și distracție pentru aceasta, mamele și tații își „șterg” păcatele. Dacă nu au păcate, atunci sunt sfințiți. Bătrânul i-a chemat pe cei speciali și le-a spus părinților unor astfel de copii că este o mare onoare pentru ei să aibă grijă de Îngeri și că copiii lor și ei vor merge în rai.

Desigur, mamele și tăticii simt durere pentru copiii lor, dar bătrânul le-a spus mângâietor: „Când o persoană doare pentru aproapele său, aceasta îl aduce într-un fel pe Dumnezeu în tandrețe. Dumnezeu se bucură pentru că o astfel de persoană, prin iubirea sa, arată că este înrudit cu Dumnezeu, iar aceasta îi dă mângâiere divină.” Și această mângâiere îi oferă unei persoane capacitatea de a îndura durerea legată de aproapele său.

Puțină știință sau un „sindrom” mai degrabă decât o „boală”

Sindromul Down este una dintre tulburările genetice destul de frecvente. Mai exact, în celulele corpului, a 21-a pereche de cromozomi are trei cromozomi în loc de doi. Ca urmare, în loc de cei 46 de cromozomi obișnuiți din fiecare celulă, există 47.

Motivul pentru aceasta nu a fost stabilit definitiv. Oamenii de știință cred că forma „sindrom Down” este de preferat pentru a desemna astfel de tulburări genetice, mai degrabă decât „boala Down”. Apropo, ziua și luna Ziua Internațională persoanele cu sindrom Down au fost selectate în funcție de numărul de perechi și numărul de cromozomi - 03/21. Frecvența nașterilor copii cu sindrom Down este de aproximativ 1 din 700 de nașteri.

Sindromul poartă numele medicului englez John Down, care l-a descris pentru prima dată în 1866. Legătura dintre sindrom și modificările numărului de cromozomi a fost identificată abia în 1959 de geneticianul francez Jerome Lejeune.

Cuvântul „sindrom” înseamnă un set de simptome sau trasaturi caracteristice. Care sunt aceste semne caracteristice? Prezența unui cromozom suplimentar determină apariția unui număr de caracteristici fiziologice: bebelușul se dezvoltă mai lent și trece prin stadiile principale de dezvoltare ceva mai târziu decât semenii săi.

Pentru un astfel de copil este mai greu să învețe și totuși majoritatea copiilor cu sindrom Down ajung la fel ca alții.

Se poate spune că miturile potrivit cărora toți oamenii cu sindrom Down sunt retardați mintal și agresivi au fost complet dezmințite de cercetările moderne.

„Nu ne excludeți”

Acesta este titlul unei cărți scrise de Jason Kingsley și Mitchell Levitz, tineri americani cu sindrom Down. Vreau să dau un fragment din ea care conține un răspuns tuturor celor care cred idei false despre astfel de oameni.

„Când m-am născut, obstetricianul a spus că nu voi putea studia, că nu-mi voi vedea niciodată pe mama și pe tata, nu voi învăța nimic și m-a sfătuit să fiu trimisă la un orfelinat. Cred că a fost greșit. Dacă mi-aș vedea obstetricianul, i-aș spune...

I-aș spune: „Persoanele cu dizabilități POT învăța!” Atunci îi spuneam obstetricianului despre mine. De exemplu, studiez limbi noi, călătoresc mult, particip la grupuri de adolescenți și la petreceri de tineret, merg la teste de ecran, devin independent, lucrez ca operator de iluminat și actor.

Aș vorbi despre istorie, matematică, Limba engleză, algebră, matematică de afaceri, studii sociale. Am uitat să-i spun medicului obstetrician că plănuiesc să obțin o diplomă academică când voi promova examenele...

Am jucat în filmul „The Fall Guy” și chiar am scris această carte! Nu și-a imaginat niciodată că aș putea scrie o carte! Îi voi trimite o copie ca să știe.

Îi voi spune că pot cânta la vioară, că stabilesc relații cu alți oameni, pictez picturi în ulei, cânt la pian, știu să cânt, fac sport, într-un grup de teatru, că am mulți prieteni și un plin. viaţă.

Vreau ca un obstetrician să nu spună niciodată asta niciunui părinte care are . Dacă trimiți un copil cu dizabilități la un orfelinat, copilul nu va avea ocazia să crească și să învețe... sau să obțină o diplomă.

Copilului îi vor lipsi relațiile, dragostea și abilitățile de a trăi independent. Oferă-i unui copil cu dizabilități șansa de a trăi viață plină. Să vedem jumătate pahar plinîn loc să fie pe jumătate goale. Și gândește-te la abilitățile tale, nu la incapacitatea ta. Mă bucur că nu l-am ascultat pe obstetrician...

Îi vom trimite [lui] o copie a acestei cărți și îi vom spune: „Vezi pagina 27”. Mă întreb ce va spune. Mă întreb dacă poate veni la noi, ne va suna... și sperăm că va spune că s-a înșelat. Și atunci va fi un doctor mai bun.”

Oferă-le copiilor o șansă!

Astăzi este considerat un semn de îngrijorare ca viitoarea mamă să facă un test în timpul sarcinii pentru a verifica posibilitatea apariției sindromului Down la copil. Pe baza rezultatelor testelor se determină gradul de risc; dacă acesta este suficient de mare, femeii i se poate oferi un avort.

Biserica învață că avortul este un păcat, dar mamele care au astfel de copii cred că este o crimă. Sunt fericiți de copiii lor, îi iubesc și sunt gata să-i ajute pe alții să învețe să accepte copiii cu nevoi speciale. Iată cum o fac (pe baza materialelor de pe site-ul sunchildren.narod.ru).

Răspunsuri la cele mai dureroase întrebări:

„De ce este asta pentru el, un copil nevinovat?”

Sindromul Down nu este o condamnare la moarte; o persoană poate duce o viață mai mult sau mai puțin normală cu el. Gradul de colorat și completitudine depinde la început, poate, doar de starea de sănătate a bebelușului și de starea de spirit a părinților, iar apoi de atitudinea societății, care, sperăm, se va schimba. Inclusiv sub influența acelorași părinți.

Pentru a parafraza pilda, putem spune că a avea sindromul Down (sau a fi părinte al unui copil cu sindrom Down) - aceasta nu este soarta. Acesta este scopul. Iar soarta depinde de cum să folosești acest destin.

„Copilul meu va avea prieteni?”

Cu siguranță! Oamenii sunt adesea atrași de copiii cu sindrom Down. Dacă îl înveți să se conecteze cu ceilalți în loc să se ascundă în carapacea lui, copilul tău își va face prieteni.

„Copilul meu va putea munci?”

Persoanele cu sindrom Down efectuează adesea lucrări nu prea dificile care nu necesită calificări înalte (vânzători, croitoreși etc.). Se crede că oamenii cu sindrom Down sunt buni la lucrul cu plantele sau animalele, așa că este logic să încurajezi interesul copilului pentru animale sălbatice.

După ce s-a maturizat, poate dori să lucreze într-o grădină de oraș, arboretum, grădină zoologică, fermă etc. și își va găsi locul în această lume și oportunitatea de a simți armonie din contactul cu natura. Persoanele cu sindrom Down se disting adesea printr-o ureche bună pentru muzică, artă și capacitatea de a imita.

„Copilul meu va pleca de acasă când va crește?”

Nu toți adulții cu sindrom Down pot trăi independent. Uneori își creează familii, alteori trăiesc cu părinții lor toată viața.

Copiii cu sindrom Down sunt la fel ca ceilalți copii. Dacă lângă tine este un copil cu sindrom Down (poate că acesta este fiul prietenilor tăi și locuiește alături) - mulțumește-i lui Dumnezeu. Domnul ți-a dat ocazia să te dezvolți mental și să devii și mai bun.

Arată-i copilului tău și familiei sale atenția și bucuria de a-i întâlni. Cred că și Dumnezeu va fi fericit cu tine. Cine știe, poate pentru El noi, sănătoși din punct de vedere fizic, suntem mult mai bolnavi de suflet decât copiii cu nevoi speciale.

Sanatate tie si celor dragi!
Ne vedem curând pe paginile site-ului

Nașterea unui copil special devine întotdeauna un adevărat test pentru părinți, iar acest lucru este complet firesc. Fiecare mamă își dorește să aibă un copil sănătos, dar nu ne putem influența întotdeauna viața. Părinții copiilor cu sindrom Down, precum și copiii cu alte boli, pun invariabil întrebarea: „De ce avem nevoie de asta?” La această întrebare nu se va răspunde niciodată, deoarece nu poate exista în principiu. Nu se știe de ce copilul dezvoltă un cromozom suplimentar. S-a întâmplat și nimeni nu este de vină pentru asta. Dar, de fapt, testul pentru părinți nu este nașterea unui copil însorit în sine, ci atitudinea societății față de copiii speciali. Apropo, știi de ce Downyats sunt numiți copii solari? Pentru că sunt deschiși oamenilor și zâmbesc mereu. După ce le-a dat unor astfel de bebeluși un cromozom în plus, natura le-a dat și o inimă creată pentru dragoste. Poate pentru a învăța dragostea și pe alții...

Nașterea unui copil cu sindrom Down

Toți părinții copiilor cu sindrom Down experimentează un adevărat șoc, chiar dacă știau deja din timp despre probabilitatea mare de a avea un copil special pe baza rezultatelor screening-ului. Nu vă fie teamă să căutați ajutor psihologic de la profesioniști sau comunități de părinți ai copiilor însorite. Nu vă ascundeți de problemă - nu va dispărea, dar cu cât vă familiarizați mai devreme cu perspectivele de viață și de adaptare ale copilului dvs. și cu drepturile dumneavoastră de a ajuta din partea statului, cu atât vă veți simți mai încrezător.

S-ar putea să vă ia destul de mult timp pentru a vă adapta. Acest lucru este, de asemenea, firesc - la urma urmei, viața ta s-a schimbat dramatic. Cel mai important este sa poti intelege ca nici tu, nici bebelusul tau nu esti de vina pentru faptul ca are un astfel de diagnostic.

Este foarte posibil să fii sub presiunea psihologică din partea celor dragi care nu știu nimic despre caracteristicile copiilor în jos, dar care doresc cu pasiune să-ți spună despre perspectivele teribile pentru viața și dezvoltarea lor. Nu ceda presiunii exterioare: nimeni, cu excepția părinților, nu este responsabil pentru soarta bebelușului.

Ce se întâmplă dacă familia are deja copii? Trebuie să le spui totul cât mai devreme posibil, într-o limbă pe care o înțeleg și o înțeleg. Explicați-le că fratele sau sora lor nou-născut nu este ca ei și nu este nimic rău în asta. Copiii se adaptează mult mai bine într-o astfel de situație: conștiința lor nu este încă orbită de stereotipurile conform cărora un retardat mintal este o castă diferită. Dar pentru că părinții lor sunt deprimați, copiii cu siguranță vor suferi, neînțelegând ce s-a întâmplat. Prin urmare, nașterea unui copil cu sindrom Down nu trebuie să devină în niciun caz o tragedie pentru alți copii din familie. Vei fi surprins cât de receptivi vor fi micuții atunci când te vor ajuta să ai grijă de copilul tău cu nevoi speciale.

Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down

La ce ar trebui să se aștepte părinții unui copil special? În primul rând, trebuie să efectuați examen complet sănătatea bebelușului, deoarece în unele cazuri sindromul Down se corelează cu anumite boli somatice - boli cardiace congenitale, tulburări de auz și vedere, probleme cu glanda tiroidă. Acest lucru este important pentru că trebuie să știți exact ce cauzează întârzierea dezvoltării: de exemplu, deficiența de auz sau de vedere poate face dificilă desfășurarea activităților de dezvoltare.

Principala caracteristică a bebelușilor solari este siguranța lor sfera emoțională, precum și abilități bune de imitație, iar aceste calități ar trebui folosite cât mai mult posibil de către părinți și profesori pentru a asigura dezvoltarea copiilor cu sindrom Down.

Gândirea unor astfel de copii este lentă și atenția lor este împrăștiată. Cu toate acestea, memoria mecanică va fi mai dezvoltată. O altă trăsătură distinctivă a copiilor însorite este muzicalitatea lor. Prin urmare, așa-numita terapie prin muzică este recomandată pentru dezvoltarea timpurie - dezvoltare abilități motorii grosiere cu acompaniament muzical. Nu excludeți niciodată copilul să participe la jocuri cu alți copii - el le va copia comportamentul și va repeta cuvintele, iar acest lucru este foarte important.

O particularitate a copiilor Down este că încep să stea, să se târască și să meargă mai târziu decât copiii obișnuiți și, de asemenea, rămân în urmă în dezvoltarea abilităților motorii fine. De aceea este extrem de important să începeți activități de dezvoltare și să faceți exerciții speciale în primul an de viață. Acest lucru va ajuta la minimizarea întârzierilor de dezvoltare.

Pentru a dezvolta vorbirea unor astfel de copii, părinții trebuie să învețe să comenteze acțiunile lor și să facă acest lucru într-un limbaj simplu: „Spăl vasele”, „Mănânc pâine”. Copilul își va aminti acțiunile și le va repeta numele. Cărțile pe care le citești bebelușului tău ar trebui să conțină ilustrații strălucitoare - acest lucru va ajuta la concentrarea atenției copilului.

Educație pentru copiii cu sindrom Down

Această întrebare îi îngrijorează pe toți părinții fără excepție. Ce îl așteaptă pe copilul însorit în viitor? Va fi capabil să învețe și cum se întâmplă asta? În primul rând, trebuie să vă amintiți că copilul dumneavoastră are tot dreptul să meargă la grădiniţăȘi școală gimnazială. Integrarea într-un astfel de mediu este cea mai promițătoare abordare pentru a preda copiii cu sindromul Down.

Copiii sunt predați într-o clasă obișnuită programe speciale. Este posibil să studiezi într-o școală corecțională. Un punct foarte important îl reprezintă activitățile suplimentare de dezvoltare - muzică, educație fizică, modeling și chiar cluburi de teatru.

După școală, tinerii cu sindrom Down pot primi primară educatie profesionala si munca. Apropo, o caracteristică uimitoare a copiilor Down este că sunt buni la lucru la computer. Acesta poate fi folosit și în timpul antrenamentului. 5 din 5 (7 voturi)

Larisa Zimina

Copii însorite cu sindrom Down

DEDICAT fiicei mele Polina - cu recunoștință pentru că m-a ales.

Faptul că nu ne-a omorât va regreta în continuare că nu a făcut-o când a existat o astfel de oportunitate :)

Prefaţă

Nașterea unui bebeluș cu sindrom Down este întotdeauna asociată cu multe întrebări pe care le au părinții săi și la care ei, părinții, caută răspunsuri în speranța de a-și imagina viitorul familiei în care cresc. copil deosebit, și viitorul copilului însuși.

Este bine când există oameni care sunt implicați profesional în dezvoltarea copiilor speciali și pot ajuta în această situație dificilă: discutați problemele care îi preocupă pe părinți, ajutați la organizarea unui mediu de dezvoltare pentru copil, arătați și spuneți ce și cum se poate face pentru a contribui. pentru avansarea cu succes a copilului. Cu toate acestea, experiența Centrului de ajutor Downside Up Early, care lucrează cu familiile care cresc copii cu sindrom Down precoce și timpuriu de mai bine de zece ani, vârsta preșcolară, arată că interacțiunea părinților între ei nu este mai puțin valoroasă, iar schimbul de experiență parentală dobândită nu este mai puțin important. Fiecare familie are o experiență unică, formele și conținutul ei depind de mulți factori intrafamiliari și externi, iar schimbul acestei experiențe îi îmbogățește fără îndoială pe părinți. Nu degeaba noi – specialiștii – auzim atât de des de la părinți care ne cer să le prezentăm altor familii. Întotdeauna vreau să știu cum s-au descurcat alți părinți sau fac față cutare sau cutare situație, cum acționează ei într-un caz sau altul, ce fac sau, dimpotrivă, ce nu mai fac pentru ca bebelușul să se dezvolte cu succes, să învețe să se miște, să comunice și pur și simplu trăiesc în această lume mare.

Dialogul cu un specialist nu poate înlocui dialogul cu alți părinți, dar ei se pot completa perfect!

Iată o carte scrisă de mama unei fete cu sindrom Down. Sincer și sincer, informativ și foarte pozitiv. Da, uneori a fost și nu este ușor, da, nu totul în viața mamei și fiicei a decurs fără probleme și rapid, dar dragostea, îngrijirea sinceră și rezonabilă și ajutorul le permite să treacă prin viață, stăpânind noi etape.

Aș dori să atrag atenția cititorilor asupra faptului că această carte conține o experiență personală vastă și minuțioasă a maternității, bazată pe colectarea atentă a informațiilor și prelucrarea acesteia în raport cu o anumită situație familială. Valoarea acestei cărți este că, fără a pretinde deloc a fi un ghid de acțiune, vă permite să acordați atenție nu numai situațiilor și problemelor tipice, ci și acelor metode care fac posibilă analiza a ceea ce se întâmplă, realizarea unei decizia și dezvoltarea unor tactici de acțiune și - cel mai important lucru este să duci la îndeplinire aceste acțiuni, crezând în succes și nu renunțând la zilele de eșec.

Aș dori foarte mult să închei această scurtă prefață cu un citat din această carte, care, în opinia mea, reflectă foarte exact esența mesajului autoarei, adresată atât părinților de copii speciali, cât și oricăror altor cititori.

„Nu cred că deciziile mele sunt singurele corecte. Dar principalul lucru pe care vreau să-l spun este că eforturile produc întotdeauna rezultate. Chiar dacă nu sunt vizibile imediat, iar asta te face să vrei să ridici mâinile, să urli la lună sau pur și simplu să te împuști. În plus, s-a dovedit că aproape toate problemele cu care se confruntă părinții copiilor cu diabet zaharat sunt... aceleași cu care se confruntă și părinții copiilor „normativi”. Poate că rezolvarea lor durează mai mult și duce la mai puține rezultate. Dar esența problemelor – comune tuturor – nu se schimbă de aici.”

Sper din tot sufletul că această carte îi va sprijini pe cei care au nevoie de ea, că le va oferi optimism, răbdare și putere, astfel încât să își poată accepta și iubi copilul neobișnuit și să meargă mai departe cu el pe o cale de dezvoltare dificilă, dar foarte interesantă și plină de bucurie. si cunoasterea lumii!

Elena Viktorovna Pol

Director al Centrului de ajutor Downside Up Early

Prima intalnire

Când mama se aștepta la Hypo Popo, își dorea cu adevărat ca Hypo Popo să fie special. Cel puțin, teribil de talentat și foarte frumos. Și cu siguranță - copilul s-a dovedit a fi cel mai special din lume.

Fiica mea Polina s-a născut într-un spital obișnuit israelian. În israelian pentru că am crezut în medicina „medie” locală mai mult decât în ​​medicina rusă de același nivel. Mi-am propus să petrec câteva luni după ce am născut în Israel, apoi să mă întorc în Rusia, unde mi-au rămas familia, munca și, în general, tot ceea ce iubeam. După ce am fost monitorizată pe toată durata sarcinii în Rusia, am zburat în Israel, însoțită de soțul meu, la începutul lunii a noua pentru a da naștere. Iar în a 37-a săptămână, puțin înainte de program, complet independent, chiar și fără ameliorarea durerii (lăudații medici israelieni pur și simplu nu au avut timp), ea a născut o fată de înălțime și greutate medie. Polina.

Nașterea a avut succes, bebelușul era sănătos și niciunul din personalul spitalului nu a observat probleme. Abia o zi mai târziu, medicul șef al secției ne-a sunat pe mine și pe soțul meu (nu avea dreptul să vorbească cu un părinte, era nevoie de doi). Am ținut-o pe Polya în brațe, iar doctorul s-a asigurat cu grijă ca atunci când leșin, să nu scap pe copil. Și a spus că pediatrii cred că fata are sindromul Down. Acest diagnostic nu a fost încă confirmat, au luat sânge pentru analiză, rezultatul trebuie să aștepte aproximativ o lună. nu am cazut. Tocmai am început să plâng și plâng de atunci, cu pauze scurte, de câteva luni. Desigur, în cele 30 de zile alocate înainte de primirea oficială a rezultatului testului, nu am crezut că acest lucru este posibil. Un copil cu sindrom Down? Acest lucru s-ar fi putut întâmpla oricui, dar mie nu.

Mai târziu, citind literatura relevantă, am aflat că în 1969, psihologul Elisabeth Kübler-Ross a formulat cinci etape prin care oamenii trec după stres sever legate de probleme de sănătate (proprii sau cei dragi).

Neîncredere, o încercare de a pretinde că nu se întâmplă nimic.

Disperare: de ce cu mine???

Căutarea unei soluții miraculoase care să corecteze situația.

Depresie și apatie - indiferent ce faci, nimic nu se va schimba, nu merită să încerci.

Acceptarea situației.

Experiența mea este mai degrabă regula decât excepția. Am trecut prin toate etapele și acum pot spune în sfârșit calm că familia mea are o fată, Polina, care are sindromul Down. Aceasta nu este cea mai bună situație posibilă. Este exact ceea ce este. Cunosc multe mame care sunt blocate într-una dintre etapele de mai sus și copilul lor este cel care suferă cel mai mult din cauza asta. Acest lucru se aplică, desigur, nu numai părinților copiilor cu diabet (cum voi numi de acum înainte sindromul Down pentru concizie).

Inima mi-a plâns când l-am auzit pe tatăl meu, un adult și deștept, demonstrându-i psihologului că fiul său era doar „puțin autist”. Un băiețel de cinci ani nu a vorbit și nu a luat prea mult contact cu ceilalți...

Ei bine, cum se poate dezvolta adecvat dacă părinții se încăpățânează pretind că nu se întâmplă nimic și nu-și ajută copilul bolnav? Sau îl tratează continuu în toate modurile legale sau ilegale, în loc să coboare pe pământ și să lucreze la dezvoltare - ce poate face cu adevărat copilul să avanseze? Sau sunt apatici si ostili fata de copil? Aceasta este o cale directă către patologii mentale atât la adulți, cât și la copii.

Chiar mi se întâmplă asta? ?

Să revenim, totuși, la momentul nașterii Polinei. Următorul „vizitator oficial” care a venit la mine a fost un asistent social. Din cauza slabei mele cunoștințe de limbă, am avut dificultăți în a o înțelege. Dar încă îmi amintesc ceva. Ea a spus că ceea ce mi s-a întâmplat mi se pare o rănire gravă. Rana se va vindeca, dar cicatricea, desigur, va rămâne pentru totdeauna. Mă voi obișnui cu fata și o voi iubi pentru ceea ce este, voi înțelege ce îi place și ce nu, care este caracterul ei... Desigur, nu va fi niciodată obișnuită, dar va fi mereu iubită , și voi înceta să tratez problema ei ca și cum ar fi propria mea problemă.cel mai rău lucru din viața ta. Apoi m-am așezat în fața asistentului social și m-am gândit: „Îți este ușor să spui... probabil că și eu am copii sănătoși... cum îți poți imagina că mă voi obișnui cu o astfel de situație?” Abia acum înțeleg că, în primul rând, avea dreptate. În plus, ce altceva ar putea să-mi spună?

Nașterea unui copil special devine întotdeauna un adevărat test pentru părinți, iar acest lucru este complet firesc. Fiecare mamă își dorește să aibă un copil sănătos, dar nu ne putem influența întotdeauna viața. Părinții copiilor cu sindrom Down, precum și copiii cu alte boli, pun invariabil întrebarea: „De ce avem nevoie de asta?” La această întrebare nu se va răspunde niciodată, deoarece nu poate exista în principiu. Nu se știe de ce copilul dezvoltă un cromozom suplimentar. S-a întâmplat și nimeni nu este de vină pentru asta. Dar, de fapt, testul pentru părinți nu este nașterea unui copil însorit în sine, ci atitudinea societății față de copiii speciali. Apropo, știi de ce Downyats sunt numiți copii solari? Pentru că sunt deschiși oamenilor și zâmbesc mereu. După ce le-a dat unor astfel de bebeluși un cromozom în plus, natura le-a dat și o inimă creată pentru dragoste. Poate pentru a învăța dragostea și pe alții...

Nașterea unui copil cu sindrom Down

Toți părinții copiilor cu sindrom Down experimentează...

0 0

Copil însorit

La patruzeci și șase de ani, am cunoscut-o pe ea, o femeie care m-a uimit. O lună și jumătate mai târziu a devenit soția mea.

Probabil că trebuie să plătești pentru tot în viață, atât pentru bine, cât și pentru rău... Apoi s-au întâmplat evenimente care ne-au adus atât mare bucurie, cât și încercări incredibile...
În primul an al vieții noastre împreună, mai degrabă ne-am cunoscut. Nu pot spune asta viață de familie a fost usor. Dar toate dificultățile au fost acoperite de noutatea sentimentelor de iubire conjugală, responsabilitate și... așteptarea procreării. Ne-am dorit foarte mult un copil.

A trecut puțin mai mult de un an în statutul meu de bărbat căsătorit, când în biroul meu a sunat un apel care ne-a schimbat radical viața, și atitudinea față de această viață. Printre lacrimi, soția mea mi-a spus despre verdictul ginecologului:
„Ea a spus... că am un făt mort... trebuie să fac o „curățare”.”
Nu am simțit nicio durere, mai degrabă lipsă de speranță și plictiseală. Dar trebuia făcut ceva. Am decis să mergem la...

0 0

Te-ai întrebat vreodată de ce copiii cu sindrom Down sunt numiți „copii însorit”?
Pentru că aceștia sunt copii foarte amabili, blânzi, care zâmbesc în permanență și rătăciți cu zâmbetul lor. Chiar și cu o boală atât de gravă, ei încă strălucesc ca soarele, pentru că nu înțeleg mare lucru. Ei au propria lor lume. Lumea interioara. Dar, din păcate, lumea noastră exterioară este complet nepotrivită pentru viața unor astfel de copii. Și nici în Ungaria, unde Valentina locuiește cu băiatul ei însorit și cu familia ei, nimic nu este potrivit. Aceleași întrebări: „Sau poate veți renunța la copil în maternitate”, aceleași priviri simpatice și cuvinte ale celor cărora nu le pasă în adâncul sufletului, aceleași probleme. Valentina a luptat pentru viața copilului ei, bucurându-se de fiecare mișcare, de fiecare zâmbet, de fiecare pas și de o nouă îndemânare. Da, fără îndoială, toate cele de mai sus sunt fericire pentru orice mamă, dar pentru mama unui copil cu dizabilități, poate că această bucurie se triplează. Nu există nicio îndoială că copiii cu sindrom...

0 0

„Îmi plac câinii”, „Îmi place meseria mea la McDonald’s”, „Îmi place să merg la cinema cu prietena mea Kitty”, „Susțin Chelsea”, „Îmi place James Bond”... opiniile obișnuite ale oamenilor obișnuiți, nu mult diferit de tine și de mine – cu o singură diferență: toți acești oameni, surprinși într-un album foto special de fotograful R. Bailey, s-au născut cu un cromozom în plus.

Nucleii celulelor umane conțin 46 de cromozomi - 23 de perechi. Uneori, în timpul procesului de meioză - o diviziune specială care duce la formarea celulelor sexuale - una dintre perechi nu se separă, rezultatul este un ovul sau un spermatozoid cu nu 23, ci 24 de cromozomi, iar când întâlnește o celulă a sexul opus, rezultatul este un zigot nu cu 46, ci cu 47 de cromozomi. De ce se întâmplă asta? Niciun răspuns încă. Dar cu siguranță nu este pentru că oamenii beau, fumează, iau droguri sau se află într-o zonă de contaminare radioactivă - o astfel de anomalie apare la aproximativ un embrion din 700 (copiii cărora li se permite să se nască sunt puțin mai puțini - unul...

0 0

Un zâmbet însorit, o privire surprinsă de la ochi înclinați, un nas nasturi și degete stângace... Copiii cu sindrom Down se aseamănă subtil între ei. În societate, sunt tratați cu prudență în cel mai bun caz și, uneori, aruncă priviri pietonale către părinții lor, suspectându-i de comportament „indecent” în timpul sarcinii. Cu toate acestea, acest lucru nu este deloc adevărat.

De ce se naște un copil cu sindrom Down? Cromozomul 21 suplimentar (în unele cazuri secțiunea suplimentară) este de vină pentru tot. Dar aceasta nu este vina părinților. Tocmai s-au întâmplat împrejurările și copilul avea 47 de cromozomi în loc de 46. Prin urmare, un copil cu sindrom Down se poate naște în orice familie - atât marginală, cât și cea mai corectă. Factori mediu inconjurator de asemenea, nu au niciun efect asupra probabilității apariției acestui sindrom. Singurul lucru despre care avertizează medicii este că probabilitatea de a avea un copil însorit crește pe măsură ce vârsta mamei crește. Potrivit unor rapoarte, vârsta tatălui are și...

0 0

De ce eu? De ce mi se întâmplă asta? Nu cu Masha, care și-a petrecut întreaga sarcină în cluburi, fumând și bând. Și cu mine.

Cel care a planificat cu grijă, s-a pregătit pentru nașterea unui copil. Am urmat ordinele medicului pentru toate cele nouă luni. Eram la dietă. Examenele promovate. Nimeni nu a spus nimic. Nu l-am văzut. Nu a avertizat. Adevărul a fost dezvăluit după naștere.

- Tu, mamă, ai un copil bolnav. Cu sindromul Down. Ce vei face?

Întrebarea neonatologului mi-a răsunat mult timp în urechi. Nu am putut găsi răspunsul. Am plâns cu amărăciune.

Dilemă

Mii de povești similare au fost scrise de mame cu copii speciali. Citiți și plângeți cu ei. Mai ales când porți un copil sub inimă.

Când realizezi că fiecare femeie se poate confrunta cu o alegere dificilă. Nașteți sau avortați, păstrați un copil cu sindrom Down sau abandonați-l într-un adăpost, creșteți-l într-o familie sau în instituții speciale pentru copiii cu retard mintal?

Sau poate doar...

0 0

„Ideea este să nu simți tristețe,
dar este recunoscător să o suportăm.”
Venerabilul Macarie din Optina

Copii însorite - acest nume a fost mult timp ferm atașat copiilor care nu sunt foarte diferiți de toți ceilalți copii de pe planetă.

Pur și simplu zâmbesc mai des, sunt dulci și amabili, doar că cei din jur vorbesc foarte călduros despre ei, au doar sindromul Down.

21 martie a marcat a patra Zi Internațională a Persoanelor cu Sindrom Down. Pentru ce? Nu doar pentru a-i ajuta pe acești oameni. Foarte des au grijă de ei înșiși.

Mai degrabă, pentru a ajuta societatea să devină mai bună, învață înțelegerea și empatia. Pentru a înlătura temerile și îndoielile cu privire la astfel de copii, cauzate, din păcate, de ignoranța elementară, iar uneori de indiferență.

Durere pentru vecinul tău

Vârstnicul Paisiy Svyatogorets credea că, având grijă de copii speciali, renunțând la unele plăceri pentru asta și...

0 0

Cauzele sindromului Down

Pentru o lungă perioadă de timp oamenii nu au înțeles de ce copiii cu patologie se nasc din părinți sănătoși. Pentru prima dată, cercetătorul John Langdon Down a devenit interesat de acest fenomen, după care a fost numit sindromul. Apoi, omul de știință francez Jerome Lejeune a început să studieze abaterea, explicând că anomalia se dezvoltă din cauza unei eșecuri genetice accidentale în timpul concepției. Ca rezultat, embrionul dezvoltă un al 47-lea cromozom suplimentar (în loc de cel 46 normal). Prezența sa afectează negativ dezvoltarea fătului.

Nu există încă o înțelegere clară a cauzei exacte a acestei încălcări. Medicii spun că principalul factor de risc este vârsta cuplului. Dacă o femeie decide să devină mamă după 35 de ani sau un bărbat decide să devină tată la 45 de ani, atunci șansa de apariție a unei patologii la embrion este de 1 la 100. Cu cât părinții sunt mai în vârstă, cu atât este mai mare probabilitatea de a concepe un copil. cu o anomalie.

În plus, medicii adaugă la lista de motive:

Ereditatea (similar...

0 0

10

Pe 21 martie, lumea sărbătorește anual Ziua Mondială a Sindromului Down. A avut loc pentru prima dată în 2006.

Podrobnosti.ua a adunat 10 fapte despre „oameni însorite”, deoarece aceștia sunt, de asemenea, numiți în mod obișnuit pentru prietenia, deschiderea și naivitatea lor.

1. Sindromul Down nu este o boală, ci o anomalie genetică cauzată de prezența în celulele umane a unui al treilea cromozom suplimentar în perechea 21 (21/3). Ce altceva este determinat de structura ta genetică? Culoarea ochilor, culoarea părului sau cât de înalt ești.

2. Nașterea unui copil cu acest sindrom nu depinde de stilul de viață al părinților, starea de sănătate, obiceiuri proaste, nutriție, bogăție, educație, credințe religioase, naționalitate. 80% dintre acești copii sunt născuți din părinți tineri (sub 35 de ani).

3. Aproximativ fiecare al 700-lea copil din lume are sindromul Down. Aproximativ 450 de astfel de copii se nasc în Ucraina în fiecare an.

4. „Copii însorit” - așa sunt numite persoanele cu sindrom Down pentru prietenia lor, deschiderea...

0 0

DEDICAT fiicei mele Polina - cu recunoștință pentru că m-a ales.
Faptul că nu ne-a omorât va regreta în continuare că nu a făcut-o când a existat o astfel de oportunitate :)

Prefaţă

Nașterea unui copil cu sindrom Down este întotdeauna asociată cu multe întrebări pe care le au părinții săi și la care ei, părinții, se străduiesc să obțină răspunsuri în speranța de a-și imagina viitorul familiei în care crește un copil special și viitorul copilului însuși.
Este bine când există oameni care sunt implicați profesional în dezvoltarea copiilor speciali și pot ajuta în această situație dificilă: discutați problemele care îi preocupă pe părinți, ajutați la organizarea unui mediu de dezvoltare pentru copil, arătați și spuneți ce și cum se poate face pentru a contribui. pentru avansarea cu succes a copilului. Cu toate acestea, experiența Centrului de ajutor timpuriu Downside Up, care lucrează de peste zece ani cu familiile care cresc copii cu sindrom Down de vârstă fragedă și preșcolară, arată că...

0 0

12

Numele meu este Artem!

Sa ne cunoastem)))

Numele meu este Artem!!! am 4 ani. Am un tată și o mamă. Mai am trei surori și un frate mai mare. Am o prietenă cu patru picioare - Labrador Retriever Dana. Am si un cromozom in plus. Nu știu încă ce înseamnă asta, dar toată lumea mă iubește și sunt cel mai fericit băiat de pe pământ)))

Aruncă toate prejudecățile și aruncă o privire nouă asupra persoanelor cu sindrom Down. Poate că aceste fapte, culese de Lena Shunko și confirmate de noi, părinții unor copii însorite, vă vor ajuta să înțelegeți și să acceptați acești oameni uimitori și unici)

Sindromul Down nu este o boală (nu o puteți obține), ci o anomalie genetică cauzată de prezența în celulele umane a unui al treilea cromozom suplimentar în perechea 21 (21/3). Ce altceva este determinat de structura ta genetică? Culoarea ochilor, culoarea părului sau cât de înalt ești. Nașterea unui copil cu acest sindrom nu depinde de stilul de viață al părinților, starea de sănătate, obiceiurile proaste, alimentația,...

0 0