Az emberek gyakran használják a "Down-kór" kifejezést, gyakran mondván, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan. Mások szerint van Down-szindróma, meg Down-kór, ezen múlik a gyerek állapota, gyógyulási esélye. De érdemes megjegyezni, hogy az ilyen kijelentések helytelenek és abszurdak. Valójában a Down-szindróma nem betegség. A "szindróma" kifejezés a jellemzők vagy jelek bizonyos halmazát jelenti. Először 1866-ban írt le ilyen jellemzőket John Langdon Dun, ezért van a szindróma ilyen elnevezése. És csak sok év elteltével a tudósok megértették a szindróma okát - ez egy extra kromoszóma genetikai kód személy. Normális esetben a test 46 kromoszómát tartalmaz. Az ebben a szindrómában szenvedő gyermekeknél 47 van - a 21. pár tartalmaz még egyet. Ezért a diagnózist az orvos állapítja meg vérvizsgálat segítségével.
Mik ennek okai?
Egyelőre nincsenek megbízható tények egy másik kromoszóma megjelenésének okairól. Egyenlő számban születnek ilyen gyermekek a fejlett országokban és a szegény országokban, tudósok és munkanélküliek családjaiban. Valójában senki hibája egy Down-szindrómás gyermek megjelenésében. Valamint a bűntudat, hogy az ember így született – még inkább. Az ilyen gyerek ugyanolyan, mint a másik, csak van még egy kromoszómája, egy "kis" kromoszómája. Azonban egy ilyen kis különbség miatt az emberek általában nagy különbséget tesznek a Down-szindrómás és a normál gyermekek között.
A Nap gyermekeinek jellemzői
Sajnos ez a többletkromoszóma számos fiziológiai sajátosságot vált ki, amelyek kapcsán a Down-szindrómás gyermek lassabban fejlődik, mint társai. Korábban azt hitték, hogy a Down-szindrómával diagnosztizált gyermekek túlságosan értelmi fogyatékosok, és nem hajlandók tanulni. azonban modern tudomány tanulmányok sorozata után azt állítja, hogy minden gyermek más, és a Down-szindróma eltérő súlyosságú. A legtöbb gyerek megtanul beszélni, írni, olvasni, járni, és sok mindent meg tud csinálni, amit csinál. hétköznapi gyerekek. Az ilyen gyermekek fejlődését elősegíti a házban uralkodó kedvesség és szeretet légköre, és az ehhez kapcsolódó speciális programok.
A Nap és a társadalom gyermekei
A szülőknek és minden hozzátartozónak szeretettel és türelemmel kell kezelnie a Down-szindrómás gyermekeket, vegyen részt korai beavatkozási programban a gyermekkel, gondoskodjon megfelelő orvosi ellátásról, és akkor reménykedhet a pozitív javulásban. A társadalomnak meg kell tapasztalnia a toleranciát az ilyen emberekkel szemben, azonban a Nap gyermekei gyakran szembesülnek vagy nevetségessé, vagy nemtörődömséggel, vagy szánalommal (csak a gyengék kímélik, segítsenek jobban, vagy ne avatkozzanak bele egy ilyen gyerekbe!). Ezért, ha gyermeke normális, oltsa el benne gyermekkorától a tolerancia minőségét azokkal az emberekkel szemben, akik csak egy kromoszómában különböznek tőlünk.
"Nem arról van szó, hogy ne érezz szomorúságot,
de hálás elviselni.
Tiszteletreméltó Optinai Macarius
szoláris gyerekek- ez a név már régóta szilárdan beépült a csecsemőkbe, akik nem sokban különböznek mindenki mástól a bolygón.
Csak gyakrabban mosolyognak, kedvesek és kedvesek, csak a körülöttük lévők nagyon melegen beszélnek róluk, csak Down-szindrómás.
Március 21-én van a negyedik nemzetközi Down-szindróma nap. Miért? Nem csak azért, hogy segítsünk ezeknek az embereknek. Gyakran nagyon vigyáznak magukra.
Inkább segíteni a társadalmat kedvesebbé válni, megértést és empátiát tanulni. Annak érdekében, hogy elhagyjuk az ilyen gyerekekkel kapcsolatos félelmeket és kétségeket, amelyeket sajnos az elemi tudatlanság, és néha a közömbösség okoz.
Fájdalom a szomszédért
Elder Paisios Svyatogorets úgy vélte, hogy az anyák és az apák „kitörlik” bűneiket, ha különleges gyermekekről gondoskodnak, feladnak bizonyos örömöket és szórakozást. Ha nincs bűnük, akkor meg vannak szentelve. Az idősebb felhívta a különlegeseket, és azt mondta az ilyen gyerekek szüleinek, hogy nagy megtiszteltetés számukra, hogy vigyáznak az angyalokra, és gyermekeik és ők a paradicsomba kerülnek.
Természetesen az apák és az anyák megsérülnek gyermekeik miatt, de az idősebb vigasztalásul így szólt hozzájuk: „Amikor az embert megbántják a felebarátja, az valamilyen módon gyengédségre készteti Istent. Isten örül, mert az ilyen ember a szeretetével megmutatja, hogy rokonságban áll Istennel, és ez isteni vigasztalást ad neki. És ez a vigasztalás képessé teszi az embert arra, hogy elviselje felebarátja fájdalmát.
Egy kis tudomány, vagy "szindróma", nem "betegség"
A Down-szindróma az egyik leggyakoribb genetikai rendellenesség. Pontosabban, a test sejtjeiben, a 21. kromoszómapárban kettő helyett három kromoszóma található. Ennek eredményeként minden sejtben a szokásos 46 kromoszóma helyett 47 kromoszómát kapunk.
Ennek okát nem állapították meg véglegesen. A tudósok úgy vélik, hogy a "Down-szindróma" kifejezés a "Down-kór" helyett előnyösebb az ilyen genetikai rendellenességekre utalni. Egyébként az esemény napja és hónapja nemzetközi nap a Down-szindrómás embereket a párszám és a kromoszómák száma alapján választották ki - 21.03. Születési gyakoriság Down-szindrómás gyermekek 700 újszülöttből körülbelül 1.
A szindróma John Down angol orvosról kapta a nevét, aki először 1866-ban írta le. A szindróma és a kromoszómák számában bekövetkezett változások közötti kapcsolatot csak 1959-ben azonosította Jérôme Lejeune francia genetikus.
A "szindróma" szó jellemzők halmazát, ill jellegzetes vonásait. Mik ezek a jellemző tulajdonságok? Egy további kromoszóma jelenléte számos fiziológiai jellemző megjelenését okozza: a baba lassabban fejlődik, és valamivel később megy keresztül a fő fejlődési szakaszokon, mint társai.
Egy ilyen gyermek számára nehezebb a tanulás, és a legtöbb Down-szindrómás gyerek ugyanolyan lesz, mint mások.
Kijelenthetjük, hogy a mítoszokat, miszerint minden Down-szindrómás ember mentálisan retardált és agresszív, a modern kutatások teljesen megcáfolták.
"Ne zárj ki minket"
Ez a címe annak a könyvnek, amelyet Jason Kingsley és Mitchell Levitz, Down-szindrómás amerikai fiatalok írtak. Szeretnék adni belőle egy részt, amely választ tartalmaz mindazoknak, akik hisznek az ilyen emberekkel kapcsolatos hamis elképzelésekben.
„Amikor megszülettem, a szülészorvos azt mondta, hogy nem fogok tudni tanulni, soha nem fogom látni anyámat és apámat, és soha nem fogok tanulni semmit, és azt tanácsolta, hogy kerüljek árvaházba. Szerintem rossz volt. Ha látnám a szülészorvosomat, elmondanám neki...
Azt mondanám neki: "A fogyatékkal élők TUDNAK tanulni!" Aztán mesélnék magamról a szülészorvosnak. Például új nyelveket tanulok, sokat utazom, tinicsoportokba és ifjúsági bulikba járok, képernyőtesztekre járok, önállósodok, dolgozom fénykezelőként, színészként.
Történelemről, matematikáról beszélnék, angol nyelv, algebra, üzleti matematika, társadalomismeret. Elfelejtettem szólni a szülészorvosnak, hogy ha sikeres vizsgám lesz, egyetemi diplomát tervezek...
Játszottam a "The Fall Guy" című filmben, és még ezt a könyvet is írtam! Soha nem gondolta, hogy könyvet tudok írni! Küldök neki egy példányt, hogy tudja.
Elmondom neki, hogy tudok hegedülni, kapcsolatokat létesítek másokkal, olajba festek, zongorázok, tudok énekelni, sportolok, színházi csoportba járok, sok barátom van és teljes életet.
Azt akarom, hogy a szülész soha többé ne mondjon ilyet egyik szülőnek sem. Ha egy fogyatékos gyermeket árvaházba adsz, akkor a gyereknek nem lesz lehetősége felnőni és tanulni... és oklevelet sem kap.
A gyermekből hiányozni fognak a kapcsolatok, a szeretet és a készségek az önálló élethez. Adjunk esélyt egy fogyatékos gyermeknek az életre teljes élet. Lássuk, hogy a pohár félig tele van félig üres helyett. És gondolj a képességeidre, ne a tehetetlenségedre. Örülök, hogy nem hallgattunk a szülésznőre...
Küldünk [neki] ebből a könyvből egy példányt, és azt mondjuk: "Lásd a 27. oldalt." Kíváncsi vagyok, mit fog szólni. Kíváncsi vagyok, eljön-e hozzánk, felhív-e... és reméljük, azt mondja, hogy tévedett. És akkor jobb orvos lesz."
Adj esélyt a gyerekeknek!
Manapság a várandós anya aggodalmának megnyilvánulása – terhesség alatti tesztet végezni a Down-szindrómás gyermek lehetőségére. A teszt eredménye alapján megállapítják a kockázat mértékét, ha az elég magas, akkor abortuszra is felajánlhatják a nőt.
Az egyház azt tanítja, hogy az abortusz bűn, de az ilyen gyermeket vállaló anyák is azt hiszik, hogy ez bűncselekmény. Boldogok gyermekeikkel, szeretik őket és készek segíteni másoknak, hogy megtanulják elfogadni a speciális igényű gyermekeket. Így csinálják (a sunchildren.narod.ru oldal szerint).
Válaszok a legfájdalmasabb kérdésekre:
– Mi ez neki, egy ártatlan babának?
A Down-szindróma nem egy mondat, vele az ember többé-kevésbé normális életet élhet. Ragyogóságának, teljességének mértéke eleinte talán csak a baba egészségi állapotán és a szülők hangulatán múlik, majd a társadalom hozzáállásán, ami reményeink szerint változni fog. Beleértve ugyanazon szülők befolyása alatt.
A példázatot átfogalmazva azt mondhatjuk, hogy Down-szindrómás (vagy lény Down-szindrómás gyermek szülője) nem a sors. Ez a cél. És a sors azon múlik, hogyan kell megszabadulni ettől a sorstól.
Lesznek barátai a gyerekemnek?
Biztosan! A Down-szindrómás emberek gyakran vonzódnak a gyerekekhez. Ha megtanítod neki, hogy kommunikáljon másokkal, és ne bújjon bele a héjába, gyermeke barátokat szerez.
– Dolgozni fog a gyerekem?
A Down-szindrómás emberek gyakran nem végeznek túl nehéz munkát, amely nem igényel magas képzettséget (eladók, varrónők stb.). Úgy tartják, hogy a Down-szindrómás emberek jól tudnak növényekkel vagy állatokkal dolgozni, ezért érdemes felkelteni gyermeke érdeklődését a vadon élő állatok iránt.
Érettsége után érdemes lehet városi kertben, arborétumban, állatkertben, farmon stb. dolgozni, megtalálja a helyét ebben a világban és a lehetőséget, hogy harmóniát érezzen a természettel való érintkezésből. A Down-szindrómás emberek gyakran jó zenei füllel, művészi képességgel és utánzási képességgel rendelkeznek.
"A gyermekem elmegy otthonról, ha felnő?"
Nem minden Down-szindrómás felnőtt tud egyedül élni. Néha családokat hoznak létre, néha egész életüket a szüleikkel élik le.
A Down-szindrómás gyerekek olyanok, mint a többi gyerek. Ha van melletted egy Down-szindrómás gyermek (talán a barátaid fia, és a környéken lakik) - hála Istennek. Az Úr lehetőséget adott neked, hogy lelkileg fejlődj és még kedvesebbé válj.
Mutasson figyelmet a babára, családjára és a velük való találkozás örömére. Hiszem, hogy Isten örülni fog neked. Ki tudja, talán Neki mi, testileg egészségesek, lélekben sokkal betegebbek vagyunk, mint a speciális igényű gyerekek.
Egészséget neked és szeretteidnek!
Hamarosan találkozunk az oldal oldalain
Egy különleges gyermek születése mindig igazi próbatétel a szülők számára, és ez teljesen természetes. Minden anya szeretne egészséges babát, de nem mindig tudjuk befolyásolni az életünket. A Down-szindrómás gyermekek szülei, valamint más betegségekben szenvedő gyermekek azonban mindig felteszik maguknak a kérdést: „Miért van szükségünk erre?”. Erre a kérdésre soha nem kapunk választ, mert elvileg nem lehet. Nem ismert, hogy a babának miért van extra kromoszómája. Megtörtént, és senki sem hibáztatható. De valójában a szülők próbája nem a napelemes gyermek születése, hanem a társadalom hozzáállása a különleges gyerekekhez. Egyébként tudod, miért hívják Downyt szoláris gyerekeknek? Mert nyitottak az emberek felé és mindig mosolyognak. Miután az ilyen babákat extra kromoszómával ruházta fel, a természet szeretetre teremtett szívet adott nekik. Talán azért, hogy megtanítsam másoknak a szeretetet...
Down-szindrómás baba születése
Valamennyi Down-szindrómás gyermek szülője igazi sokkot él át, még akkor is, ha a szűrési eredményekből már előre tudta, hogy nagy valószínűséggel különleges gyermek születik. Ne féljen pszichológiai segítséget kérni szakemberektől vagy napfényes gyermekek szüleinek közösségeitől. Ne bújjon el a probléma elől - nem fog menni sehova, de minél hamarabb megismeri a baba életének és alkalmazkodásának kilátásait, valamint az államtól való segítségnyújtáshoz való jogát, annál magabiztosabb lesz.
Lehet, hogy hosszú ideig tart az alkalmazkodás. Ez természetes is – elvégre az életed drámaian megváltozott. A legfontosabb dolog az, hogy meg tudd érteni, hogy sem te, sem a babád nem hibáztatható azért, hogy ilyen diagnózist kapott.
Nagyon valószínű, hogy olyan közeli emberek pszichológiai nyomása alá kerül, akik semmit sem tudnak a kisgyermekek jellemzőiről, de szenvedélyesen szeretnének mesélni életük és fejlődésük szörnyű kilátásairól. Ne engedjen a külső nyomásnak: a szülőkön kívül senki sem felelős a baba sorsáért.
Mi van akkor, ha a családnak már vannak gyerekei? A lehető legkorábban mindent el kell mondanod nekik, olyan nyelven, amelyet megértenek és megértenek. Magyarázd el, hogy az újszülött testvérük nem olyan, mint ők, és nincs miért aggódni. A gyerekek sokkal jobban alkalmazkodnak egy ilyen helyzethez: tudatukat még nem vakítják el azok a sztereotípiák, amelyek szerint a szellemi fogyatékos egy másik kaszt. De attól, hogy szüleik depressziósak, a gyerekek biztosan szenvedni fognak, nem értik, mi történt. Ezért semmiképpen sem lehet tragédia egy Down-szindrómás gyermek születése a család többi gyermeke számára. Meg fog lepődni, hogy a babák milyen érzékenyek lesznek, amikor egy különleges gyermek gondozásában segítenek.
Down-szindrómás gyermekek fejlődése
Mire számíthatnak egy különleges gyermek szülei? Mindenekelőtt teljes körű vizsgálatot kell végezni a baba egészségéről, mivel bizonyos esetekben a Down-szindróma bizonyos szomatikus betegségekhez kapcsolódik - veleszületett szívbetegség, hallás- és látáskárosodás, valamint pajzsmirigy-problémák. Ez azért fontos, mert tudnia kell, hogy pontosan mi okozza a fejlődési elmaradást: például hallás- vagy látássérülés nehezítheti a fejlesztő órák lebonyolítását.
A napfényes babák fő jellemzője a biztonságuk érzelmi szféra, valamint a jó utánzási képességek, és ezeket a tulajdonságokat a szülőknek és a pedagógusoknak maximálisan ki kell használniuk a Down-szindrómás gyermekek fejlődésének biztosítására.
Az ilyen gyerekeknél lassú a gondolkodás, és szétszórt a figyelem. A mechanikus memória azonban fejlettebb lesz. A szoláris gyerekek másik jellegzetessége a zeneiségük. Ezért korai fejlesztésként javasolt az úgynevezett zeneterápia - az általános motoros készségek fejlesztése zenei kísérettel. Soha ne távolítsa el a babát attól, hogy más gyerekekkel játszhasson – lemásolja a viselkedésüket és ismételgeti a szavakat, és ez nagyon fontos.
A pehelygyerekek sajátossága, hogy később kezdenek ülni, kúszni és járni, mint a hétköznapi gyerekek, és a fejlődésben is lemaradnak. finom motoros készségek. Éppen ezért kiemelten fontos a fejlesztő foglalkozások elindítása, speciális gyakorlatok elvégzése az első életévben. Ez segít minimalizálni a fejlődési késéseket.
Az ilyen gyermekek beszédének fejlesztéséhez a szülőknek meg kell tanulniuk, hogyan kommentálják cselekedeteiket, és ezt meg kell tenni egyszerű nyelv: "Mosogatok", "Kenyeret eszek." A gyermek megjegyzi a cselekvéseket, és megismétli a nevüket. A babának felolvasott könyveknek világos illusztrációkat kell tartalmazniuk – ez segít koncentrálni a gyermek figyelmét.
Down-szindrómás gyermekek tanítása
Ez a kérdés kivétel nélkül minden szülőt aggaszt. Mi a szoláris gyermek jövője? Képes lesz-e tanulni, és hogyan történik ez? Először is emlékeznie kell arra, hogy gyermekének minden joga megvan hozzá Óvodaés egy állami iskola. Az ilyen környezetbe való beilleszkedés a legígéretesebb megközelítés a Down-szindrómás gyermekek oktatásában.
A gyerekek rendes osztályban tanulnak speciális programok szerint. Javítóintézetben lehet tanulni. Nagyon fontos szempont a további fejlesztő tevékenységek - zene, testnevelés, modellezés, sőt színházi körök is.
Iskola után a Down-szindrómás fiatalok alapképzést kaphatnak szakmai oktatásés munka. Egyébként a pehelygyerekek elképesztő tulajdonsága, hogy jól tudnak számítógépen dolgozni. Ezt a tanítás során is fel lehet használni. 5 az 5-ből (7 szavazat)
Larisa Zimina Napos, Down-szindrómás gyerekek
Lányomnak, Polinának SZÍVÜL - hálával, amiért engem választott.
Ami nem ölt meg minket, akkor is megbánja, hogy nem tettük meg, amikor volt rá lehetőség :)
Előszó
A Down-szindrómás baba születése mindig sok olyan kérdéssel jár együtt, amelyek a szülőkben felmerülnek, és amelyekre ők - a szülők - keresik a választ abban a reményben, hogy elképzelhetik egy olyan család jövőjét, ahol egy különleges gyermek nő fel, és magának a gyermeknek a jövőjét. .
Jó, ha vannak olyan emberek, akik hivatásszerűen részt vesznek a különleges gyermekek fejlesztésében, és tudnak segíteni ebben a nehéz helyzetben: megbeszélik a szülőket foglalkoztató kérdéseket, segítenek a gyermek számára fejlesztő környezet megszervezésében, megmutatják és elmondják, mit és hogyan lehet. tenni azért, hogy hozzájáruljon a baba sikeres promóciójához. A korai és korai Down-szindrómás gyermeket nevelő családokkal már több mint tíz éve foglalkozó Downside Up Early Assistance Center tapasztalatai szerint azonban óvodás korú, azt mutatja, hogy nem kevésbé értékes a szülők egymás közötti interakciója, és nem kevésbé fontos a megszerzett szülői tapasztalatok cseréje sem. Minden családnak egyedi élményei vannak, formája és tartalma számos családon belüli és külső tényezőtől függ, és ennek az élménynek a cseréje kétségtelenül gazdagítja a szülőket. Nem hiába hallunk mi - szakemberek - olyan kérést a szülőktől, hogy mutassuk be őket más családoknak. Mindig tudni akarod, hogy a többi szülő hogyan birkózott meg vagy küzd meg ezzel vagy azzal a helyzettel, hogyan viselkednek ebben vagy abban az esetben, mit tesznek, vagy éppen ellenkezőleg, mit hagynak abba, hogy a baba sikeresen fejlődjön, megtanuljon mozogni, kommunikálni és csak élj ebben a nagy világban.
A szakemberrel folytatott párbeszéd nem helyettesítheti a többi szülővel folytatott párbeszédet, de tökéletesen kiegészíthetik egymást!
Íme egy könyv, amelyet egy Down-szindrómás lány édesanyja írt. Őszinte és őszinte, informatív és nagyon pozitív. Igen, néha volt és nem is könnyű, igen, nem minden ment simán és gyorsan egy anya és lánya életében, de a szeretet, az őszinte és ésszerű gondoskodás és segítség lehetővé teszi számukra, hogy átmenjenek az életen, új határokat elsajátítva.
Szeretném felhívni az olvasók figyelmét, hogy ez a könyv egy nagy és fáradságos személyes anyai élményt tartalmaz, amely egy-egy konkrét családi helyzettel kapcsolatos gondos információgyűjtésen és feldolgozáson alapul. Ennek a könyvnek az az értéke, hogy anélkül, hogy cselekvési útmutatónak tennénk magunkat, lehetővé teszi, hogy ne csak a tipikus helyzetekre és problémákra figyeljünk, hanem azokra a módszerekre is, amelyek lehetővé teszik a történések elemzését, döntések meghozatalát, dolgozzon ki néhány cselekvési taktikát, és - a legfontosabb az, hogy ezeket a tevékenységeket végrehajtsa, hinni a sikerben, és nem adja fel a kudarc napjait.
Nagyon szeretném ezt a kis előszót egy idézettel ebből a könyvből zárni, amely véleményem szerint nagyon pontosan tükrözi a szerző üzenetének lényegét, mind a különleges gyermekek szüleinek, mind pedig minden más olvasónak szól.
„Nem hiszem, hogy az én döntéseim az egyedüli helyesek. A legfontosabb azonban az, hogy az erőfeszítések mindig meghozzák az eredményt. Még akkor is, ha nem látszanak azonnal, és ez arra készteti, hogy leejtse a kezét, üvöltsön a Holdra, vagy egyszerűen lelövi magát. Ráadásul kiderült, hogy szinte minden probléma, amellyel a DS-ben szenvedő gyermekek szülei szembesülnek, ugyanazok, mint a „normatív” gyerekek szülei. Talán ezek megoldása több időt vesz igénybe, és kevesebb eredményhez vezet. Ám a problémák lényege – mindenkinél közös – ettől nem változik.
Őszintén remélem, hogy ez a könyv támogatni fogja azokat, akiknek szükségük van rá, optimizmust, türelmet és erőt ad nekik ahhoz, hogy elfogadják és megszeressék szokatlan gyermeküket, és vele együtt haladjanak előre egy nehéz, de nagyon érdekes és örömteli fejlődési úton. és a világ ismerete!
Elena Viktorovna Pole
A Downside Up Early Assistance Center igazgatója
Első találkozás
Amikor édesanyám a Hypo Popót várta, nagyon szerette volna különlegessé tenni a Hypo Popót. Legalábbis rettenetesen tehetséges és nagyon szép. És az biztos – a baba a világ legkülönlegesebbje lett.
Polina lányom egy közönséges izraeli kórházban született. Izraelben, mert jobban hittem a helyi "átlagos" orvoslásban, mint az azonos szintű oroszban. Úgy terveztem, hogy a szülés után pár hónapot Izraelben töltök, majd visszatérek Oroszországba, ahol maradt a családom, a munkám és általában minden, amit szeretek. Miután Oroszországban végig megfigyelték a terhességet, a kilencedik hónap elején a férjem kíséretében Izraelbe repültem - szülni. A 37. héten pedig egy kicsit a tervezett időpont előtt, teljesen egyedül, még altatás nélkül is (a hencegő izraeli orvosoknak egyszerűen nem volt idejük) egy átlagos magasságú és súlyú lányt szült. Polina.
A szülés sikeres volt, a baba egészséges volt, a kórházi dolgozók közül senki sem vett észre semmilyen problémát. Csak egy nappal később hívott engem és a férjemet az osztályvezető főorvos (egy szülővel nem volt joga beszélni, kettő kellett). Polyát a karomban tartottam, és az orvos gondosan ügyelt arra, hogy amikor elájulok, ne ejtsem le a babát. És azt mondta, hogy a gyermekorvosok úgy vélik, hogy a lány Down-szindrómás. Ezt a diagnózist még nem erősítették meg, vért vettek elemzésre, az eredményre körülbelül egy hónapig kell számítani. nem estem el. Csak elkezdtem sírni, és azóta is sírok, szakaszosan, több hónapja. Természetesen az elemzés eredményének hivatalos kézhezvétele előtt előírt 30 nappal nem hittem, hogy ez egyáltalán lehetséges. Down-szindrómás gyerek? Ez bárkivel megtörténhet, de velem nem.
Később a vonatkozó szakirodalmat olvasva megtudtam, hogy még 1969-ben Elisabeth Kübler-Ross pszichológus megfogalmazta azt az öt szakaszt, amelyen az emberek átmennek. súlyos stressz egészségügyi problémákkal (saját vagy szeretteivel) kapcsolatosak.
Hitetlenség, kísérlet arra, hogy úgy tegyenek, mintha semmi sem történik.
Kétségbeesés: miért velem???
Csodamegoldást keres, ami megoldja a helyzetet.
Depresszió és apátia – bármit is csinálsz, semmi sem fog változni, nem érdemes próbálkozni.
A helyzet elfogadása.
Az én tapasztalatom inkább a szabály, mint a kivétel. Minden szakaszon keresztülmentem, és most végre nyugodtan elmondhatom, hogy a családomban felnő egy lány, Polina, aki Down-szindrómás. Ez nem a lehető legjobb helyzet. Ez csak az, ami. Nagyon sok anyát ismerek, aki a fenti stádiumok valamelyikénél elakadt, és az ő gyermekük szenved ettől a legjobban. Ez természetesen nem csak a DS-ben szenvedő gyermekek szüleire vonatkozik (a továbbiakban a rövidség kedvéért Down-szindrómának nevezem).
A szívem megtelt könnyekkel, amikor meghallottam, hogy a felnőtt és okos apa bebizonyította egy pszichológusnak, hogy a fiának csak egy kis autista van. A fiú öt évesen nem beszélt, és nem igazán érintkezett másokkal ...
Nos, hogyan fejlődhet megfelelően, ha a szülők makacsul úgy tesznek, mintha semmi sem történik, és nem segítenek a beteg babán? Vagy állandóan minden törvényes vagy illegális módon bánnak vele, ahelyett, hogy lemennének a földre és fejlesztést végeznének – ami valóban előmozdíthatja a gyermeket? Vagy kedvetlenek és ellenségesek a gyerekkel szemben? Ez egy közvetlen út a mentális patológiákhoz, felnőtteknél és gyermekeknél egyaránt.
Velem van ?
Térjünk azonban vissza Polina születésének pillanatához. A következő "hivatalos látogatóm" egy szociális munkás volt. Gyenge nyelvtudásom miatt alig értettem őt. De még mindig emlékszem valamire. Azt mondta, hogy ami velem történt, az súlyos sérülésnek tűnik. A seb begyógyul, de a heg természetesen örökre megmarad. Meg fogom szokni a lányt és megszeretni olyannak amilyen, meg fogom érteni mit szeret és mit nem, milyen a jelleme... Persze sosem lesz hétköznapi, de mindig szeretni fogják, és én abbahagyom, hogy úgy kezelje a problémáját, mintha az én ijesztő lenne az életedben. Aztán a szociális munkással szemben ültem, és azt gondoltam: „Könnyű azt mondani, hogy önnek valószínűleg egészséges gyerekei vannak… hogyan gondolhatja egyáltalán, hogy megszokom ezt a helyzetet?” Csak most veszem észre, hogy először is igaza volt. Különben is, mit mondhatna még nekem?
Egy különleges gyermek születése mindig igazi próbatétel a szülők számára, és ez teljesen természetes. Minden anya szeretne egészséges babát, de nem mindig tudjuk befolyásolni az életünket. A Down-szindrómás gyermekek szülei, valamint más betegségekben szenvedő gyermekek azonban mindig felteszik maguknak a kérdést: „Miért van szükségünk erre?”. Erre a kérdésre soha nem kapunk választ, mert elvileg nem lehet. Nem ismert, hogy a babának miért van extra kromoszómája. Megtörtént, és senki sem hibáztatható. De valójában a szülők próbája nem a napelemes gyermek születése, hanem a társadalom hozzáállása a különleges gyerekekhez. Egyébként tudod, miért hívják Downyt szoláris gyerekeknek? Mert nyitottak az emberek felé és mindig mosolyognak. Miután az ilyen babákat extra kromoszómával ruházta fel, a természet szeretetre teremtett szívet adott nekik. Talán azért, hogy megtanítsam másoknak a szeretetet...
Down-szindrómás baba születése
Minden Down-szindrómás gyermek szülője tapasztalja...
0 0
Napos gyermek
Negyvenhat évesen találkoztam vele, egy nővel, aki megütött. Másfél hónappal később a feleségem lett.
Valószínűleg az életben mindenért fizetni kell, jóért és rosszért egyaránt... Aztán olyan események történtek, amelyek nagy örömet és hihetetlen megpróbáltatásokat hoztak nekünk...
Közös életünk első évében inkább megismertük egymást. Ezt nem lehet mondani családi élet könnyen jött. De minden nehézséget elfedett a házastársi szeretet érzésének újszerűsége, a felelősség és ... a nemzés elvárása. Nagyon szerettünk volna gyereket.
Kicsit több mint egy év telt el a házas férfi státuszomból, amikor megszólalt az irodámban egy csengő, amely gyökeresen megváltoztatta az életünket, és az ehhez való hozzáállásunkat. A feleségem könnyek között mesélte a nőgyógyász ítéletét:
- Azt mondta... hogy elhalt magzatom van..., „tisztítást” kell végeznem”.
Fájdalmat nem éreztem, csak reménytelenséget és zsibbadást. De valamit tenni kellett. Úgy döntöttünk, hogy elmegyünk...
0 0
Gondolkozott már azon, hogy a Down-szindrómás gyerekeket miért nevezik „napos gyerekeknek”?
Mert ezek nagyon kedves, szelíd gyerekek, akik állandóan mosolyognak és huncutkodnak mosolyukkal. Még egy ilyen súlyos betegség mellett is ragyognak, mint a nap, mert nem sokat értenek. Saját világuk van. Belső világ. De sajnos a külvilágunk teljesen alkalmatlan az ilyen gyerekek életére. És még Magyarországon is, ahol Valentina a napfényes fiával és a családjával él, nincs igazítva semmi. Ugyanazok a kérdések: „Talán visszautasítasz egy gyereket a szülészeti kórházban”, ugyanazok az együttérző pillantások és szavak azoktól, akiket nem érdekel, ugyanazok a problémák. Valentina gyermeke életéért küzdött, örült minden mozdulatnak, minden mosolynak, minden lépésnek és új ügyességnek. Igen, kétségtelen, a fentiek mindegyike boldogságot jelent minden anyának, de egy fogyatékos gyermek édesanyjának ez az öröm talán megháromszorozódik. Kétségtelen, hogy a szindrómában szenvedő gyerekek...
0 0
"Imádom a kutyákat", "Imádom a McDonald's-ban végzett munkámat", "Imádok moziba menni a barátommal, Kittyvel", "Chelsea-rajongó vagyok", "Szeretem James Bondot"... a szokásos ítéletek hétköznapi emberek, akik nem sokban különböznek tőled és én – csak egy különbséggel: ezek az emberek, akiket R. Bailey fotós egy különleges fotóalbumában örökített meg, egy plusz kromoszómával születtek.
Az emberi sejtek magjai 46 kromoszómát tartalmaznak - 23 pár. Néha a meiózis folyamatában - egy speciális osztódás, amely csírasejtek kialakulásához vezet - az egyik pár nem válik szét, így nem 23, hanem 24 kromoszómával rendelkező petesejt vagy hímivarsejt jön létre, és amikor találkozik egy az ellenkező neműeknél nem 46, hanem 47 kromoszómával zigótát kapunk. Miért történik ez? Egyelőre nincs válasz. De semmiképpen azért nem, mert az emberek isznak, dohányoznak, kábítószert fogyasztanak vagy radioaktív szennyezettség zónájában tartózkodnak - ilyen anomália körülbelül egy embrióban fordul elő 700-ból (azok a gyerekek, akiknek megszülethetnek, valamivel kevesebb - egy ...
0 0
Napfényes mosoly, ferde szemek meglepett pillantása, gombos orr és ügyetlen ujjak... A Down-szindrómás gyerekek finoman hasonlítanak egymásra. A társadalomban a legjobb esetben is óvatosan bánnak velük, és néha oldalirányú pillantásokat vetnek szüleikre, gyanakodva rájuk a terhesség alatti „illetéktelen” viselkedésre. Ez azonban egyáltalán nem így van.
Miért születik Down-szindrómás baba? Mindenért az extra 21. kromoszóma (bizonyos esetekben a kiegészítő szakasza) okolható. De ebben abszolút nincs a szülők hibája. A körülmények csak úgy megtörténtek, és a babának 46 helyett 47 kromoszómája volt. Ezért Down-szindrómás gyermek bármely családban születhet - mind a marginális, mind a leghelyesebb családban. Tényezők környezet szintén nincs hatással ennek a szindrómának a valószínűségére. Az orvosok csak arra figyelmeztetnek, hogy az anya életkorával nő a napfényes baba születésének valószínűsége. Egyes hírek szerint a pápa kora is...
0 0
Miért én? Miért történik ez velem? Másával nem, aki egész terhességét klubokban töltötte, lógott, dohányzott, ivott. És velem.
Az, aki gondosan megtervezte, felkészült a gyermek megjelenésére. Mind a kilenc hónapban betartottam az orvos előírásait. Diétáztam. Sikeres vizsgák. Senki nem mondott semmit. Nem láttam. Nem figyelmeztetett. Az igazság a szülés után derült ki.
- Neked, anya, beteg gyermeked van. Down-szindrómával. Mit fogsz csinálni?
A neonatológus kérdése sokáig csengett a fülemben. nem találtam választ. Csak keservesen zokogtam.
Dilemma
Több ezer hasonló történetet írtak már különleges gyermeket nevelő anyák. Olvass és sírj velük. Főleg, ha te magad hordod a szíved alatt a babát.
Amikor rájössz, hogy minden nő előtt nehéz választás állhat. Szülés vagy abortusz, Down-szindrómás gyermek tartása vagy árvaházban hagyás, családban vagy speciális intézményekértelmi fogyatékos gyerekeknek?
Vagy talán csak...
0 0
"Nem arról van szó, hogy ne érezz szomorúságot,
de hálás elviselni.
Tiszteletreméltó Optinai Macarius
Napos gyerekek - ez a név már régóta szilárdan beépült a gyerekekbe, akik nem sokban különböznek a bolygó összes többi gyermekétől.
Csak gyakrabban mosolyognak, kedvesek és kedvesek, csak a körülöttük lévők nagyon melegen beszélnek róluk, csak Down-szindrómás.
Március 21-én van a negyedik nemzetközi Down-szindróma nap. Miért? Nem csak azért, hogy segítsünk ezeknek az embereknek. Gyakran nagyon vigyáznak magukra.
Inkább segíteni a társadalmat kedvesebbé válni, megértést és empátiát tanulni. Annak érdekében, hogy elhagyjuk az ilyen gyerekekkel kapcsolatos félelmeket és kétségeket, amelyeket sajnos az elemi tudatlanság, és néha a közömbösség okoz.
Fájdalom a szomszédért
Elder Paisius Svyatogorets úgy vélte, hogy a különleges gyermekek gondozása, ennek érdekében megtagadja bizonyos élvezeteket és ...
0 0
A Down-szindróma okai
Hosszú idő az emberek nem értették, miért születnek patológiás gyerekek egészséges szülőktől. Először John Langdon Down kutató kezdett érdeklődni egy ilyen jelenség iránt, akiről a szindrómát elnevezték. Aztán Jerome Lejeune francia tudós foglalkozott az eltérés vizsgálatával, és kifejtette, hogy az anomália a fogantatás során bekövetkezett véletlen genetikai hiba miatt alakul ki. Ennek eredményeként egy extra 47. kromoszóma képződik az embrióban (a normál 46 helyett). Jelenléte negatívan befolyásolja a magzat fejlődését.
Mindeddig nem érthető egyértelműen, hogy pontosan mi okozza az ilyen jogsértést. Az orvosok a házaspár életkorát nevezik a fő kockázati tényezőnek. Ha egy nő úgy dönt, hogy 35 év után anya lesz, vagy 45 évesen férfi – apa, akkor az embrió patológiájának esélye 1:100. Minél idősebbek a szülők, annál nagyobb a valószínűsége annak, hogy gyermeket fogan rendellenesség.
Ezenkívül az orvosok hozzáadják az okok listáját:
Öröklődés (hasonló...
0 0
10
A világ minden évben március 21-én ünnepli a Down-szindróma világnapját. Először 2006-ban rendezték meg.
A Podrobnosti.ua 10 tényt gyűjtött össze a "napos emberekről", mivel jóindulatuk, nyitottságuk és naivságuk miatt is hívják őket.
1. A Down-szindróma nem betegség, hanem genetikai anomália, amelyet az emberi sejtekben egy további, harmadik kromoszóma jelenléte okoz 21 párban (21/3). Mit határoz meg még a genetikai felépítése? A szemed színe, a hajad színe vagy milyen magas vagy.
2. Az ilyen szindrómában szenvedő gyermek születése nem függ a szülők életmódjától, egészségi állapotától, rossz szokások, táplálkozás, jólét, oktatás, vallási meggyőződés, nemzetiség. E gyermekek 80%-a fiatal (35 év alatti) szülőktől születik.
3. A világon körülbelül 700 babából egy Down-szindrómás. Évente körülbelül 450 ilyen gyermek születik Ukrajnában.
4. "Napos gyerekek" - így hívják a Down-szindrómás embereket jóakaratukért, nyitottságukért...
0 0
Lányomnak, Polinának SZÍVÜL - hálával, amiért engem választott.
Ami nem ölt meg minket, akkor is megbánja, hogy nem tettük meg, amikor volt rá lehetőség :)
Előszó
A Down-szindrómás baba születése mindig sok olyan kérdéssel jár együtt, amelyek a szülőkben felmerülnek, és amelyekre ők - a szülők - keresik a választ abban a reményben, hogy elképzelhetik egy olyan család jövőjét, ahol egy különleges gyermek nő fel, és magának a gyermeknek a jövőjét. .
Jó, ha vannak olyan emberek, akik hivatásszerűen részt vesznek a különleges gyermekek fejlesztésében, és tudnak segíteni ebben a nehéz helyzetben: megbeszélik a szülőket foglalkoztató kérdéseket, segítenek a gyermek számára fejlesztő környezet megszervezésében, megmutatják és elmondják, mit és hogyan lehet. tenni azért, hogy hozzájáruljon a baba sikeres promóciójához. A korai és óvodás korú Down-szindrómás gyermeket nevelő családokkal több mint tíz éve foglalkozó Downside Up Korai Segítő Központ tapasztalatai azonban azt mutatják, hogy ...
0 0
12
A nevem Artem!
Ismerkedjen)))
A nevem Artem!!! 4 éves vagyok. Van apám és anyám. Három nővérem és egy bátyám is van. Van egy négylábú barátom, Dana labrador retriever. Nekem is van egy extra kromoszómám. Még nem tudom, mit jelent, de mindenki szeret, és én vagyok a legboldogabb fiú a világon)))
Dobj el minden előítéletet, és tekints új pillantást a Down-szindrómás emberekre. Talán ezek a Lena Shunko által összegyűjtött és mi, napos gyermekek szülei által megerősített tények segítenek megérteni és elfogadni ezeket a csodálatos és egyedi kis embereket)
A Down-szindróma nem betegség (nem kaphatja meg), hanem genetikai anomália, amelyet az emberi sejtekben egy további, harmadik kromoszóma jelenléte okoz 21 párban (21/3). Mit határoz meg még a genetikai felépítése? A szemed színe, a hajad színe vagy milyen magas vagy. Az ilyen szindrómában szenvedő gyermek születése nem függ a szülők életmódjától, egészségi állapotától, rossz szokásaitól, táplálkozásától, ...
0 0