Često ljudi koriste izraz "Daunova bolest", često govoreći da je ova bolest neizlečiva. Drugi smatraju da postoji Downov sindrom, a postoji i Downova bolest i od toga zavisi stanje djeteta i šanse za izlječenje. Ali vrijedi napomenuti da su takve izjave netačne i apsurdne. Zapravo, Downov sindrom nije bolest. Termin "sindrom" označava određeni skup karakteristika ili znakova. Po prvi put takve karakteristike opisao je 1866. John Langdon Dun, zbog čega sindrom ima takvo ime. I tek nakon mnogo godina, naučnici su shvatili uzrok sindroma - to je dodatni hromozom genetski kod osoba. Normalno, tijelo sadrži 46 hromozoma. Kod djece s ovim sindromom ima ih 47 - 21. par sadrži još jedan dodatni. Stoga dijagnozu utvrđuje ljekar uz pomoć analize krvi.
koji su razlozi?
Do sada nema pouzdanih činjenica o razlozima pojave drugog kromosoma. Takva se djeca u jednakom broju rađaju u razvijenim zemljama, au siromašnim, u porodicama naučnika i u porodicama nezaposlenih. Zapravo, nema ničije krivice za pojavu djeteta sa Downovim sindromom. Kao i krivica što je osoba rođena takva - još više. Takvo dijete je isto kao i drugo, samo ima jedan hromozom više, jedan "mali" hromozom. Međutim, zbog tako male razlike, ljudi obično stavljaju veliku razliku između djece s Downovim sindromom i normalne djece.
Osobine djece Sunca
Nažalost, ovaj dodatni hromozom izaziva niz fizioloških karakteristika, u vezi s kojima se dijete s Downovim sindromom razvija sporije od svojih vršnjaka. Ranije se vjerovalo da su djeca s dijagnozom Downovog sindroma previše mentalno retardirana i da nisu podložna učenju. kako god moderna nauka nakon niza studija tvrdi se da su sva djeca različita i da Downov sindrom ima različite stepene težine. Većina djece može naučiti govoriti, pisati, čitati, hodati i raditi mnoge stvari koje rade. obična deca. Razvoj takve djece promovira atmosfera ljubaznosti i ljubavi u kući, te odgovarajući posebni programi.
Djeca sunca i društva
Roditelji i svi rođaci treba da se prema djeci sa Downovim sindromom odnose s ljubavlju i strpljenjem, da se uključe u program rane intervencije sa djetetom, pruže odgovarajuću medicinsku njegu i tada se možete nadati pozitivnim poboljšanjima. Društvo bi trebalo da iskusi toleranciju prema takvim ljudima, međutim, djeca Sunca se često suočavaju ili s podsmijehom, ili ravnodušnošću, ili sažaljenjem (samo slabi su pošteđeni, bolje pomozite ili ne smetajte takvom djetetu!). Stoga, ako je vaše dijete normalno, usadite mu kvalitetu tolerancije od djetinjstva prema ljudima koji se od nas razlikuju samo po jednom hromozomu.
„Ne radi se o tome da ne osećaš tugu,
ali zahvalno je to izdržati.
Prepodobni Makarije Optinski
solarna djeca- ovo ime je odavno čvrsto ukorijenjeno u bebe, koje se ne razlikuju mnogo od svih ostalih na planeti.
Samo što se češće smeju, slatki su i ljubazni, samo oni oko njih jako toplo govore o njima, samo imaju Daunov sindrom.
21. marta obilježava se četvrti Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. Za što? Ne samo da pomognem ovim ljudima. Često se veoma dobro brinu o sebi.
Umjesto toga, pomoći društvu da postane ljubaznije, da nauči razumijevanje i empatiju. Kako bi napustili strahove i sumnje u vezi takve djece, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.
Bol za komšiju
Starac Pajsije Svjatogorec je verovao da brigom o posebnoj deci, odričući se nekih zadovoljstava i zabave radi toga, majke i očevi „brišu“ svoje grehe. Ako nemaju grijeha, onda su posvećeni. Stariji je pozvao posebne, i rekao roditeljima takve djece da im je velika čast da čuvaju anđele, te da će njihova djeca i oni otići u raj.
Naravno, očevi i majke su povrijeđeni za svoju djecu, ali im je starješina za utjehu rekao: „Kada je čovjek povrijeđen za bližnjega, to nekako dovede Boga do nježnosti. Bog se raduje jer takva osoba svojom ljubavlju pokazuje da je srodna Bogu i to mu daje božansku utjehu. I ova utjeha daje čovjeku sposobnost da trpi bol za bližnjeg.
Malo nauke, ili "sindrom", a ne "bolest"
Downov sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Tačnije, u ćelijama tela, u 21. paru hromozoma nalaze se tri hromozoma umesto dva. Kao rezultat, umjesto uobičajenih 46 hromozoma u svakoj ćeliji, dobije se 47.
Razlog za to nije definitivno utvrđen. Naučnici vjeruju da je termin "Downov sindrom" prije nego "Downova bolest" poželjniji za označavanje takvih genetskih poremećaja. Usput, dan i mjesec održavanja međunarodni dan osobe sa Downovim sindromom odabrane su prema broju para i broju hromozoma - 21.03. Učestalost rođenja djece sa Downovim sindromom je otprilike 1 na 700 novorođenčadi.
Sindrom je dobio ime po engleskom liječniku Johnu Downu, koji ga je prvi opisao 1866. godine. Vezu između sindroma i promjena u broju hromozoma tek je 1959. godine identificirao francuski genetičar Jérôme Lejeune.
Riječ "sindrom" označava skup karakteristika, ili karakteristične karakteristike. Koje su to karakteristične karakteristike? Prisutnost dodatnog kromosoma uzrokuje pojavu niza fizioloških karakteristika: beba se razvija sporije i prolazi kroz glavne faze razvoja nešto kasnije od svojih vršnjaka.
Takvom djetetu je teže naučiti, a ipak većina djece s Downovim sindromom postaje ista kao i druga.
Možemo reći da su mitovi da su svi ljudi s Downovim sindromom mentalno retardirani i agresivni potpuno razbijeni modernim istraživanjima.
"Ne isključujte nas"
Ovo je naslov knjige koju su napisali Jason Kingsley i Mitchell Levitz, mladi Amerikanci sa Downovim sindromom. Želim da dam odlomak iz njega, koji sadrži odgovor svima koji veruju u lažne ideje o takvim ljudima.
“Kada sam se rodila, akušer mi je rekao da neću moći da učim, da nikad neću vidjeti mamu i oca i da nikad ništa neću naučiti i savjetovao me da me pošalju u sirotište. Mislim da je bilo pogrešno. Da vidim svog akušera, rekla bih mu...
Rekao bih mu: "Osobe sa invaliditetom MOGU da uče!" Onda bih rekla akušeru o sebi. Na primjer, učim nove jezike, puno putujem, pohađam tinejdžerske grupe i omladinske zabave, idem na ekranizacije, osamostaljujem se, radim kao rasvjeta, glumac.
Pričao bih o istoriji, matematici, engleski jezik, algebra, poslovna matematika, društvene nauke. Zaboravila sam da kažem akušeru da planiram da dobijem akademsku diplomu kada položim ispite...
Glumio sam u filmu "The Fall Guy", pa čak i napisao ovu knjigu! Nije mogao ni zamisliti da mogu napisati knjigu! Poslaću mu jedan primerak da zna.
Reći ću mu da znam da sviram violinu, da uspostavljam odnose sa drugim ljudima, da slikam uljem, da sviram klavir, da pevam, da se bavim sportom, u pozorišnoj grupi, da imam mnogo prijatelja i ispunjen život.
Želim da akušer to više nikada ne kaže nikome od roditelja koji jesu. Ako dijete sa smetnjama u razvoju pošaljete u sirotište, dijete neće imati nikakve mogućnosti da odrasta i uči...i da dobije diplomu.
Djetetu će nedostajati veze, ljubav i vještine za samostalan život. Dajte djetetu sa invaliditetom šansu da živi pun život. Pogledajmo čašu napola punu umjesto polupraznu. I mislite na svoje sposobnosti, a ne na svoju nesposobnost. Drago mi je da nismo poslušali akušera...
Poslat ćemo [mu] kopiju ove knjige i reći: "Vidi stranicu 27." Pitam se šta će reći. Pitam se hoće li doći kod nas, zvati nas...i nadamo se da će reći da je pogriješio. I tada će biti bolji doktor."
Dajte djeci šansu!
Danas se to smatra manifestacijom brige za buduću majku - napraviti test tokom trudnoće na mogućnost da dijete ima Downov sindrom. Prema rezultatima testa utvrđuje se stepen rizika, ako je dovoljno visok, ženi se može ponuditi abortus.
Crkva uči da je abortus grijeh, ali i majke koje imaju takvu djecu smatraju da je to zločin. Zadovoljni su svojom djecom, vole ih i spremni su pomoći drugima da nauče da prihvate djecu sa posebnim potrebama. Evo kako to rade (prema sajtu sunchildren.narod.ru).
Odgovori na najbolnija pitanja:
"Šta mu je to, nevina beba?"
Downov sindrom nije rečenica, s njom čovjek može živjeti manje-više normalnim životom. Stepen njegove blistavosti i potpunosti u početku zavisi, možda, samo od zdravstvenog stanja bebe i raspoloženja roditelja, a potom i od stava društva koji će se, nadamo se, promijeniti. Uključujući i pod uticajem istih roditelja.
Da parafraziramo parabolu, možemo reći da imati Downov sindrom (ili biti roditelj djeteta sa Downovim sindromom) nije sudbina. Ovo je odredište. A sudbina zavisi od toga kako se raspolagati ovom sudbinom.
Hoće li moje dijete imati prijatelje?
Svakako! Osobe s Downovim sindromom često privlače djeca. Ako ga naučite da komunicira s drugima, a ne da se krije u svojoj ljusci, vaše dijete će steći prijatelje.
"Hoće li moje dijete moći raditi?"
Osobe s Downovim sindromom često ne rade previše težak posao koji ne zahtijeva visoke kvalifikacije (prodavači, krojačice i tako dalje). Vjeruje se da su ljudi s Downovim sindromom dobri u radu s biljkama ili životinjama, tako da ima smisla podsticati interes vašeg djeteta za divlje životinje.
Sazrevši, možda će poželeti da radi u gradskoj bašti, arboretumu, zoološkom vrtu, salašu i tako dalje, naći će svoje mesto u ovom svetu i priliku da oseti harmoniju iz dodira sa prirodom. Ljudi sa Daunovim sindromom često imaju dobro muzičko uho, umeće i sposobnost imitacije.
“Hoće li moje dijete otići od kuće kada poraste?”
Ne mogu svi odrasli sa Downovim sindromom živjeti sami. Nekada stvaraju porodice, nekada ceo život žive sa roditeljima.
Djeca sa Downovim sindromom su kao i ostala djeca. Ako je pored vas dete sa Daunovim sindromom (možda je ovo sin vaših prijatelja, a živi u komšiluku) - hvala Bogu. Gospod vam je dao priliku da se duhovno razvijete i postanete još ljubazniji.
Pokažite pažnju na bebu, na njegovu porodicu i radost susreta s njima. Vjerujem da će vam se Bog radovati. Ko zna, možda smo za Njega mi, fizički zdravi, mnogo bolesniji u duši od djece sa posebnim potrebama.
Zdravlje Vama i Vašim najmilijima!
Vidimo se uskoro na stranicama sajta
Rođenje posebnog djeteta uvijek je pravi test za roditelje, i to je sasvim prirodno. Svaka majka želi da ima zdravu bebu, ali ne možemo uvek da utičemo na svoj život. Roditelji djece s Downovim sindromom, međutim, kao i djeca sa drugim oboljenjima, uvijek se postavljaju pitanje – „Zašto nam je ovo potrebno?“. Na ovo pitanje nikada neće biti odgovoreno, jer to u principu ne može biti. Nije poznato zašto beba ima višak hromozoma. Desilo se i niko nije kriv. Ali zapravo, test za roditelje nije samo rođenje solarnog djeteta, već odnos društva prema posebnoj djeci. Usput, znate li zašto se Downy zovu solarna djeca? Zato što su otvoreni za ljude i uvek se smeju. Obdarivši takve bebe dodatnim hromozomom, priroda im je dala srce stvoreno za ljubav. Možda da bi naučili druge ljude ljubavi...
Roditi bebu sa Downovim sindromom
Svi roditelji djece s Downovim sindromom doživljavaju pravi šok, čak i ako su iz rezultata skrininga unaprijed znali za veliku vjerovatnoću da će imati posebno dijete. Nemojte se bojati potražiti psihološku pomoć od stručnjaka ili zajednica roditelja sunčane djece. Nemojte se skrivati od problema - to neće nikuda otići, ali što se prije upoznate s izgledima za život i adaptaciju bebe, sa svojim pravima na pomoć države, osjećat ćete se sigurnije.
Možda će vam trebati dosta vremena da se prilagodite. Ovo je takođe prirodno - na kraju krajeva, vaš život se dramatično promenio. Najvažnije je da možete shvatiti da ni vi ni vaša beba niste krivi što ima takvu dijagnozu.
Sasvim je moguće da ćete pasti pod psihološki pritisak bliskih ljudi koji ne znaju ništa o karakteristikama puhove djece, ali strastveno žele da vam pričaju o strašnim izgledima za njihov život i razvoj. Nemojte podleći pritisku spolja: niko osim roditelja nije odgovoran za sudbinu bebe.
Šta ako porodica već ima djecu? O svemu im morate reći što je prije moguće, na jeziku koji razumiju i razumiju. Objasnite da njihov novorođeni brat ili sestra nisu kao oni i da nema razloga za brigu. Djeca se mnogo bolje prilagođavaju u takvoj situaciji: njihova svijest još nije zaslijepljena stereotipima da je mentalno retardirana osoba druga kasta. Ali zbog činjenice da su njihovi roditelji depresivni, djeca će sigurno patiti, ne shvaćajući šta se dogodilo. Stoga rođenje djeteta sa Downovim sindromom za drugu djecu u porodici nikako ne bi trebalo biti tragedija. Iznenadit ćete se koliko će bebe biti osjetljive kada vam pomognu oko brige o posebnom djetetu.
Razvoj djece sa Downovim sindromom
Šta mogu očekivati roditelji posebnog djeteta? Prije svega, potrebno je provesti kompletan pregled zdravlja bebe, jer u nekim slučajevima Downov sindrom korelira s nekim somatskim bolestima - urođenom srčanom bolešću, oštećenjem sluha i vida, te problemima sa štitnjačom. Ovo je važno jer morate znati šta tačno uzrokuje zastoje u razvoju: na primjer, oštećenje sluha ili vida može otežati vođenje razvojnih časova.
Glavna karakteristika sunčanih beba je njihova sigurnost emocionalnu sferu, kao i dobre sposobnosti imitacije, a ove kvalitete roditelji i vaspitači treba maksimalno iskoristiti kako bi osigurali razvoj djece sa Daunovim sindromom.
Razmišljanje kod takve djece je sporo, a pažnja je raspršena. Međutim, mehanička memorija će biti razvijenija. Još jedna karakteristična karakteristika solarne djece je njihova muzikalnost. Stoga se kao rani razvoj preporučuje tzv. muzička terapija – razvoj opšte motorike uz muzičku pratnju. Nikada nemojte isključivati svoju bebu da učestvuje u igricama sa drugom decom – ona će kopirati njihovo ponašanje i ponavljati reči, a to je veoma važno.
Karakteristika puhaste djece je da počinju sjediti, puzati i hodati kasnije od obične djece, a također zaostaju u razvoju. fine motoričke sposobnosti. Zbog toga je izuzetno važno započeti razvojnu nastavu i raditi posebne vježbe u prvoj godini života. Ovo će pomoći da se minimiziraju zastoji u razvoju.
Za razvoj govora takve djece, roditelji treba da nauče kako komentirati svoje postupke i to učiniti običan jezik: "Ja perem suđe", "Jedem hleb." Dijete će pamtiti radnje i ponavljati njihova imena. Knjige koje čitate svojoj bebi trebaju sadržavati svijetle ilustracije - to će pomoći da se koncentriše djetetova pažnja.
Podučavanje djece sa Downovim sindromom
Ovo pitanje zabrinjava sve roditelje bez izuzetka. Kakva je budućnost solarnog djeteta? Hoće li moći naučiti i kako se to uopće događa? Prije svega, morate imati na umu da vaše dijete ima sva prava da ide Kindergarten i državna škola. Upravo je integracija u takvo okruženje najperspektivniji pristup u podučavanju djece s Downovim sindromom.
Djeca uče u redovnoj nastavi po posebnim programima. Moguće je studiranje u popravnoj školi. Vrlo važna tačka su dodatne razvojne aktivnosti - muzički, fizičko vaspitanje, modeling, pa čak i pozorišni krugovi.
Nakon škole, mladi sa Downovim sindromom mogu dobiti osnovnu školu stručno obrazovanje i rad. Inače, zadivljujuća karakteristika puhove djece je da su dobri u radu na računaru. Ovo se takođe može koristiti u nastavi. 5 od 5 (7 glasova)
Larisa Zimina Sunčana djeca sa Downovim sindromom
POSVEĆENO mojoj ćerki Polini - sa zahvalnošću što ste izabrali mene.
Ono što nas nije ubilo ipak će zažaliti što to nismo uradili kada se ukazala prilika :)
Predgovor
Rođenje bebe s Downovim sindromom uvijek je povezano s mnogim pitanjima koja roditelji imaju i na koja oni - roditelji - traže odgovore u nadi da zamišljaju budućnost porodice u kojoj odrasta posebno dijete, i budućnost samog djeteta. .
Dobro je kada postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i koji su u stanju da pomognu u ovoj teškoj situaciji: razgovaraju o pitanjima koja brinu roditelje, pomažu u organizaciji razvojnog okruženja za dijete, pokažu i kažu šta i kako može učiniti kako biste doprinijeli uspješnoj promociji bebe. Međutim, iskustvo Downside Up centra za ranu pomoć, koji više od deset godina radi sa porodicama koje odgajaju djecu sa ranim i ranim Down sindromom, predškolskog uzrasta, pokazuje da interakcija roditelja među sobom nije ništa manje vrijedna, a razmjena stečenog roditeljskog iskustva nije ništa manje važna. Svaka porodica ima jedinstveno iskustvo, njegov oblik i sadržaj zavise od mnogih unutarporodičnih i eksternih faktora, a razmjena ovog iskustva nesumnjivo obogaćuje roditelje. Nije uzalud što mi - specijalisti - tako često čujemo od roditelja zahtjev da ih upoznamo s drugim porodicama. Uvijek želite znati kako su se drugi roditelji nosili ili nose s ovom ili onom situacijom, kako se ponašaju u ovom ili onom slučaju, šta rade ili, obrnuto, šta prestaju da rade kako bi se beba uspješno razvijala, naučila se kretati, komunicirati i samo živi u ovom velikom svijetu.
Dijalog sa specijalistom ne može zamijeniti dijalog sa drugim roditeljima, ali se mogu savršeno nadopunjavati!
Evo knjige koju je napisala majka djevojčice sa Daunovim sindromom. Iskreno i istinito, informativno i veoma pozitivno. Da, ponekad je bilo i nije lako, da, nije sve u životu majke i kćeri išlo glatko i brzo, ali ljubav, iskrena i razumna briga i pomoć omogućavaju im da idu kroz život, savladavajući nove granice.
Skrećem pažnju čitaocima na činjenicu da ova knjiga sadrži veliko i mukotrpno lično majčinsko iskustvo zasnovano na pažljivom prikupljanju informacija i njihovoj obradi u odnosu na konkretnu porodičnu situaciju. Vrijednost ove knjige je u tome što vam, bez pretvaranja da je vodič za akciju, omogućava da obratite pažnju ne samo na tipične situacije i probleme, već i na one metode koje omogućavaju analizu onoga što se dešava, donošenje odluke i razviti neke taktike djelovanja i - najvažnije je da te radnje izvodite, vjerujući u uspjeh i ne odustajući u danima neuspjeha.
Zaista želim da završim ovaj mali predgovor citatom iz ove knjige, koji, po mom mišljenju, vrlo precizno odražava suštinu autorove poruke, upućene i roditeljima posebne djece i svim drugim čitaocima.
“Ne mislim da su moje odluke jedine ispravne. Ali glavna stvar koju želim da kažem je da napori uvek daju rezultate. Čak i ako se ne vide odmah, a zbog toga poželite spustiti ruke, zavijati na mjesec ili se samo upucati. Osim toga, pokazalo se da su skoro svi problemi sa kojima se susreću roditelji dece sa DS... isti oni sa kojima se suočavaju roditelji „normativne“ dece. Možda njihovo rješavanje oduzima više vremena i dovodi do manje rezultata. Ali suština problema - zajednički za sve - od ovoga se ne mijenja.
Iskreno se nadam da će ova knjiga podržati one kojima je potrebna, da će im dati optimizam, strpljenje i snagu da prihvate i zavole svoje nesvakidašnje dijete i sa njim krenu naprijed teškim, ali vrlo zanimljivim i radosnim putem razvoja. .i znanje o svijetu!
Elena Viktorovna Pole
Direktor Downside Up centra za ranu pomoć
Prvi sastanak
Kada je moja majka čekala Hypo Popo, stvarno je htjela da Hypo Popo bude poseban. Barem strašno talentovana i veoma lepa. I sigurno - beba je ispala najposebnija na svijetu.
Moja ćerka Polina rođena je u običnoj izraelskoj bolnici. Na izraelskom jer sam više vjerovao u domaću "prosječnu" medicinu nego u rusku istog nivoa. Planirala sam da nakon porođaja provedem nekoliko mjeseci u Izraelu, a zatim se vratim u Rusiju, gdje mi je ostala porodica, posao i općenito sve što volim. Pošto sam tokom cele trudnoće posmatrana u Rusiji, odletela sam u Izrael, u pratnji muža, početkom devetog meseca - da se porodim. A u 37. sedmici, malo prije roka, potpuno samostalno, čak i bez anestezije (hvaljeni izraelski ljekari jednostavno nisu imali vremena), rodila je djevojčicu prosječne visine i težine. Polina.
Porođaj je bio uspješan, beba je bila zdrava, niko od bolničkog osoblja nije primijetio probleme. Samo dan kasnije, mene i mog supruga zvao je glavni lekar odeljenja (nije imao pravo da razgovara sa jednim roditeljem, potrebna su dva). Držao sam Polju u naručju, a doktor je pažljivo pazio da, kada se onesvijestim, ne ispustim bebu. I rekao je da pedijatri smatraju da djevojčica ima Downov sindrom. Ova dijagnoza još nije potvrđena, uzeli su krv na analizu, rezultat treba očekivati oko mjesec dana. Nisam pao. Upravo sam počeo da plačem i od tada, s prekidima, već nekoliko meseci. Naravno, propisanih 30 dana prije zvaničnog prijema rezultata analize, nisam vjerovao da je to uopće moguće. Dijete sa Downovim sindromom? Ovo se može dogoditi svakome, ali ne i meni.
Kasnije, čitajući relevantnu literaturu, saznao sam da je još 1969. godine psihologinja Elisabeth Kübler-Ross formulirala pet faza kroz koje ljudi prolaze nakon teški stres povezane sa zdravstvenim problemima (vlastiti ili voljeni).
Nevjerica, pokušaj pretvaranja da se ništa ne dešava.
Očaj: zašto sa mnom???
Tražite čudesno rješenje koje će popraviti situaciju.
Depresija i apatija - šta god da radite, ništa se neće promeniti, ne vredi pokušavati.
Prihvatanje situacije.
Moje iskustvo je prije pravilo nego izuzetak. Prošla sam sve faze i sada konačno mogu mirno da kažem da u mojoj porodici odrasta devojčica Polina koja ima Down sindrom. Ovo nije najbolja moguća situacija. To je ono što jeste. Znam dosta majki koje su zaglavljene u jednoj od gore navedenih faza, a njihovo dijete najviše pati od toga. Ovo se, naravno, ne odnosi samo na roditelje dece sa DS-om (kako ću ubuduće da ukratko nazivam Daunov sindrom).
Srce su mi se napunile suzama kada sam čula da tata, odrastao i pametan, dokazuje psihologu da njegov sin ima samo “malo autizma”. Dječak sa pet godina nije pričao i nije baš stupao u kontakt sa drugima...
Pa, kako da se adekvatno razvije ako se roditelji tvrdoglavo pretvaraju da se ništa ne dešava i ne pomažu bolesnoj bebi? Ili ga stalno tretiraju na sve legalne ili ilegalne načine, umjesto da silaze na zemlju i rade na razvoju - nešto što može stvarno unaprijediti dijete? Ili su u apatiji i neprijateljski raspoloženi prema djetetu? Ovo je direktan put do mentalnih patologija, kako kod odraslih tako i kod djece.
Da li je sa mnom ?
Vratimo se, međutim, na trenutak Polininog rođenja. Sljedeći od "službenih posjetilaca" bio je socijalni radnik. Zbog slabog poznavanja jezika jedva sam je razumjela. Ali još se sećam nečega. Rekla je da to što mi se dogodilo liči na tešku povredu. Rana će zacijeliti, ali ožiljak će, naravno, ostati zauvijek. Naviću se na devojku i voleću je onakvu kakva jeste, razumeću šta voli, a šta ne, kakav je njen karakter... Naravno, nikada neće biti obična, ali će uvek biti voljena, a ja prestat ću tretirati njen problem kao da je moj vlastiti zastrašujući u tvom životu. Onda sam seo preko puta socijalnog radnika i pomislio: „Lako je tebi reći... ti i sam verovatno imaš zdravu decu... kako možeš da pretpostaviš da ću se naviknuti na ovu situaciju?” Tek sada shvatam da je, pre svega, bila u pravu. Osim toga, šta bi mi još mogla reći?
Rođenje posebnog djeteta uvijek je pravi test za roditelje, i to je sasvim prirodno. Svaka majka želi da ima zdravu bebu, ali ne možemo uvek da utičemo na svoj život. Roditelji djece s Downovim sindromom, međutim, kao i djeca sa drugim oboljenjima, uvijek se postavljaju pitanje – „Zašto nam je ovo potrebno?“. Na ovo pitanje nikada neće biti odgovoreno, jer to u principu ne može biti. Nije poznato zašto beba ima višak hromozoma. Desilo se i niko nije kriv. Ali zapravo, test za roditelje nije samo rođenje solarnog djeteta, već odnos društva prema posebnoj djeci. Usput, znate li zašto se Downy zovu solarna djeca? Zato što su otvoreni za ljude i uvek se smeju. Obdarivši takve bebe dodatnim hromozomom, priroda im je dala srce stvoreno za ljubav. Možda da bi naučili druge ljude ljubavi...
Roditi bebu sa Downovim sindromom
Svi roditelji djece sa Downovim sindromom imaju iskustvo...
0 0
Sunčano dijete
U četrdeset šestoj sam je upoznao, ženu koja me je udarila. Mjesec i po kasnije postala je moja žena.
Vjerovatno morate platiti za sve u životu, i za dobro i za zlo... Tada su se desili događaji koji su nam donijeli veliku radost i nevjerovatna iskušenja...
Prve godine zajedničkog života radije smo se upoznali. Ne mogu to reći porodicni zivot došlo lako. Ali sve su poteškoće bile pokrivene novinom osjećaja bračne ljubavi, odgovornosti i... očekivanja rađanja. Zaista smo željeli dijete.
Prošlo je nešto više od godinu dana mog statusa oženjenog čoveka, kada je u mojoj kancelariji zazvonilo zvono koje je iz korena promenilo naš život, ali i naš odnos prema ovom životu. Supruga mi je kroz suze ispričala presudu ginekologa:
- Rekla je ... da imam mrtav fetus ..., moram da uradim "čišćenje"".
Nisam osjećala nikakav bol, samo beznađe i obamrlost. Ali nešto se moralo učiniti. Odlučili smo da idemo u...
0 0
Da li ste se ikada zapitali zašto se deca sa Daunovim sindromom zovu "sunčana deca"?
Jer ovo su veoma ljubazna, nežna deca koja se stalno smeju i nestašno se smeju svojim osmehom. Čak i sa tako teškom bolešću, i dalje sijaju kao sunce, jer ne razumeju mnogo. Oni imaju svoj svijet. Unutrašnji svijet. Ali, nažalost, naš vanjski svijet je potpuno neprikladan za život takve djece. Pa čak ni u Mađarskoj, gdje Valentina živi sa svojim sunčanim dječakom i porodicom, ništa nije prilagođeno. Ista pitanja: „Možda ćeš odbiti dete u porodilištu“, isti saosećajni pogledi i reči onih kojima nije stalo u duši, isti problemi. Valentina se borila za život svog deteta, radovala se svakom pokretu, svakom osmehu, svakom koraku i novoj veštini. Da, bez sumnje, sve navedeno je sreća za svaku majku, ali za majku djeteta sa smetnjama u razvoju, možda je ta radost utrostručena. Nema sumnje da deca sa sindromom...
0 0
"Volim pse", "Volim svoj posao u McDonald'su", "Volim ići u bioskop sa prijateljicom Kitty", "Ja sam navijač Čelsija", "Sviđa mi se Džejms Bond"... uobičajeni sudovi obični ljudi, koji se ne razlikuju mnogo od vas i mene - sa samo jednom razlikom: svi ovi ljudi, snimljeni u posebnom foto albumu od strane fotografa R. Baileyja, rođeni su sa jednim dodatnim hromozomom.
Jezgra ljudskih ćelija sadrže 46 hromozoma - 23 para. Ponekad se u procesu mejoze - posebne podjele koja dovodi do stvaranja zametnih stanica - jedan od parova ne odvoji, što rezultira jajnom ili spermatozoidnom ćelijom sa ne 23, već 24 hromozoma, a kada se sretne sa ćelijom suprotnog pola, zigota će se dobiti ne sa 46, već sa 47 hromozoma. Zašto se ovo dešava? Za sada nema odgovora. Ali definitivno ne zato što ljudi piju, puše, drogiraju se ili su u zoni radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog od 700 embrija (djece kojoj je dozvoljeno rođenje je nešto manje - jedno...
0 0
Sunčan osmeh, iznenađen pogled kosih očiju, dugmad nosa i nespretni prsti... Deca sa Daunovim sindromom suptilno liče jedno na drugo. U društvu se prema njima odnose u najboljem slučaju s oprezom, a ponekad bacaju iskosa na roditelje, sumnjajući u njih za „nepristojno“ ponašanje tokom trudnoće. Međutim, to uopće nije slučaj.
Zašto se beba rađa sa Downovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. hromozom (u nekim slučajevima i njegov dodatni dio). Ali za to apsolutno nema krivice roditelja. Upravo su se desile okolnosti i beba je umesto 46 imala 47 hromozoma. Dakle, dijete s Downovim sindromom može se roditi u bilo kojoj porodici - i marginalnoj i najispravnijoj. Faktori okruženje takođe nemaju nikakav uticaj na verovatnoću ovog sindroma. Jedina stvar na koju ljekari upozoravaju je da vjerovatnoća dobijanja sunčane bebe raste sa godinama majke. Prema nekim izvještajima, starost pape ima i ...
0 0
Zašto ja? Zašto mi se ovo dešava? Ne sa Mašom, koja je celu trudnoću provela po klubovima družeći se, pušeći, pijući. I sa mnom.
Onaj koji je pažljivo planirao, pripremao se za pojavu djeteta. Svih devet mjeseci sam se pridržavao uputa ljekara. Bio sam na dijeti. Položeni ispiti. Niko ništa nije rekao. Nisam vidio. Nisam upozorio. Istina je otkrivena nakon porođaja.
- Ti, majko, imaš bolesno dete. Sa Downovim sindromom. Šta ćeš uraditi?
Dugo mi je u ušima odzvanjalo pitanje neonatologa. Nisam našao odgovor. Samo sam gorko jecao.
Dilema
Na hiljade sličnih priča napisale su majke posebne djece. Čitajte i plačite s njima. Pogotovo kada i sami nosite bebu ispod srca.
Kada shvatite da se svaka žena može suočiti sa teškim izborom. Roditi bebu ili pobaciti, zadržati dijete sa Downovim sindromom ili ostaviti u sirotištu, odgajati ga u porodici ili u posebne institucije za mentalno retardiranu djecu?
Ili možda samo...
0 0
„Ne radi se o tome da ne osećaš tugu,
ali zahvalno je to izdržati.
Prepodobni Makarije Optinski
Sunčana djeca - ovo ime je odavno čvrsto ukorijenjeno u klincima koji se ne razlikuju mnogo od sve druge djece na planeti.
Samo što se češće smeju, slatki su i ljubazni, samo oni oko njih jako toplo govore o njima, samo imaju Daunov sindrom.
21. marta obilježava se četvrti Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. Za što? Ne samo da pomognem ovim ljudima. Često se veoma dobro brinu o sebi.
Umjesto toga, pomoći društvu da postane ljubaznije, da nauči razumijevanje i empatiju. Kako bi napustili strahove i sumnje u vezi takve djece, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.
Bol za komšiju
Starac Paisius Svyatogorets je vjerovao da, brinući o posebnoj djeci, odbijajući radi toga od nekih zadovoljstava i ...
0 0
Uzroci Downovog sindroma
Dugo vrijeme ljudi nisu razumjeli zašto se djeca s patologijom rađaju kod zdravih roditelja. Po prvi put se za takav fenomen zainteresovao istraživač John Langdon Down, po kome je sindrom i dobio ime. Tada se francuski naučnik Jerome Lejeune bavi proučavanjem devijacije, objašnjavajući da se anomalija razvija zbog slučajnog genetskog neuspjeha tokom začeća. Kao rezultat, u embrionu se formira dodatni 47. hromozom (umjesto normalnog 46). Njegovo prisustvo negativno utječe na razvoj fetusa.
Do sada nema nedvosmislenog razumijevanja šta tačno uzrokuje takvo kršenje. Ljekari glavnim faktorom rizika nazivaju godine bračnog para. Ako žena odluči postati majka nakon 35 godina ili muškarac - otac sa 45, onda je šansa za patologiju u embriju 1 od 100. Što su roditelji stariji, veća je vjerovatnoća da će začeti dijete sa anomalija.
Osim toga, doktori dodaju na listu razloga:
Nasljednost (slično...
0 0
10
21. marta svijet svake godine obilježava Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Prvi put je održan 2006.
Podrobnosti.ua je prikupio 10 činjenica o "sunčanim ljudima", kako ih zovu i zbog njihove dobronamjernosti, otvorenosti i naivnosti.
1. Downov sindrom nije bolest, već genetska anomalija uzrokovana prisustvom u ljudskim ćelijama dodatnog, trećeg hromozoma u 21 paru (21/3). Šta još određuje vaša genetska struktura? Boja vaših očiju, boja kose ili koliko ste visoki.
2. Rođenje djeteta sa ovim sindromom ne zavisi od načina života roditelja, zdravstvenog stanja, loše navike, ishrana, blagostanje, obrazovanje, vjerska uvjerenja, nacionalnost. 80% ove djece rođeno je od mladih roditelja (ispod 35 godina).
3. Otprilike jedna od 700 beba u svijetu ima Downov sindrom. Svake godine u Ukrajini se rodi oko 450 takve djece.
4. "Sunčana djeca" - tako se zovu osobe sa Daunovim sindromom zbog njihove dobre volje, otvorenosti...
0 0
POSVEĆENO mojoj ćerki Polini - sa zahvalnošću što ste izabrali mene.
Ono što nas nije ubilo ipak će zažaliti što to nismo uradili kada se ukazala prilika :)
Predgovor
Rođenje bebe s Downovim sindromom uvijek je povezano s mnogim pitanjima koja roditelji imaju i na koja oni - roditelji - traže odgovore u nadi da zamišljaju budućnost porodice u kojoj odrasta posebno dijete, i budućnost samog djeteta. .
Dobro je kada postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i koji su u stanju da pomognu u ovoj teškoj situaciji: razgovaraju o pitanjima koja brinu roditelje, pomažu u organizaciji razvojnog okruženja za dijete, pokažu i kažu šta i kako može učiniti kako biste doprinijeli uspješnoj promociji bebe. Međutim, iskustvo Centra za ranu pomoć Downside Up, koji više od deset godina radi sa porodicama koje odgajaju djecu sa Downovim sindromom ranog i predškolskog uzrasta, pokazuje da...
0 0
12
Moje ime je Artem!
hajde da se upoznamo)))
Moje ime je Artem!!! Imam 4 godine. Imam tatu i mamu. Imam i tri sestre i starijeg brata. Imam četveronožnog prijatelja - Labrador Retriver Dana. Imam i dodatni hromozom. Ne znam još šta to znači, ali me svi vole, a ja sam najsrećniji dečko na svetu)))
Odbacite sve predrasude i osvrnite se na osobe sa Downovim sindromom. Možda će vam ove činjenice, koje je prikupila Lena Shunko i koje smo potvrdili mi, roditelji sunčane djece, pomoći da shvatite i prihvatite ove nevjerojatne i jedinstvene male ljude)
Downov sindrom nije bolest (ne možete je dobiti), već genetska anomalija uzrokovana prisustvom u ljudskim stanicama dodatnog, trećeg hromozoma u 21 paru (21/3). Šta još određuje vaša genetska struktura? Boja vaših očiju, boja kose ili koliko ste visoki. Rođenje djeteta sa ovim sindromom ne zavisi od načina života roditelja, zdravstvenog stanja, loših navika, ishrane,...
0 0