Spesso le persone usano il termine "malattia di Down", spesso dicendo che questa malattia è incurabile. Altri credono che ci sia la sindrome di Down, e che ci sia la malattia di Down, e da questo dipendono le condizioni del bambino e le possibilità di cura. Ma vale la pena notare che tali affermazioni sono errate e assurde. In effetti, la sindrome di Down non è una malattia. Il termine "sindrome" indica un certo insieme di caratteristiche o segni. Per la prima volta, tali caratteristiche furono descritte nel 1866 da John Langdon Dun, motivo per cui la sindrome ha un tale nome. E solo dopo molti anni, gli scienziati hanno capito la causa della sindrome: è un cromosoma in più codice genetico persona. Normalmente, il corpo contiene 46 cromosomi. Nei bambini con questa sindrome ce ne sono 47: la 21a coppia ne contiene un'altra in più. Pertanto, la diagnosi viene accertata dal medico con l'aiuto di un esame del sangue.
Quali sono le ragioni?
Fino ad ora, non ci sono fatti affidabili sulle ragioni della comparsa di un altro cromosoma. Questi bambini nascono in egual numero sia nei paesi sviluppati che in quelli poveri, nelle famiglie degli scienziati e nelle famiglie dei disoccupati. In effetti, non c'è nessuna colpa nell'aspetto di un bambino con sindrome di Down. Oltre al senso di colpa per il fatto che una persona sia nata in questo modo, ancora di più. Un bambino del genere è uguale all'altro, ha solo un cromosoma in più, un cromosoma "piccolo". Tuttavia, a causa di una differenza così piccola, le persone di solito mettono un ampio margine tra i bambini con sindrome di Down e i bambini normali.
Caratteristiche dei figli del sole
Sfortunatamente, questo cromosoma in più provoca una serie di caratteristiche fisiologiche, in relazione alle quali un bambino con sindrome di Down si sviluppa più lentamente dei suoi coetanei. In precedenza si credeva che i bambini con diagnosi di sindrome di Down fossero troppo ritardati mentalmente e non suscettibili di apprendimento. Tuttavia scienza moderna dopo una serie di studi afferma che tutti i bambini sono diversi e la sindrome di Down ha vari gradi di gravità. La maggior parte dei bambini può imparare a parlare, scrivere, leggere, camminare e fare molte delle cose che fanno. bambini normali. Lo sviluppo di questi bambini è promosso dall'atmosfera di gentilezza e amore in casa e dai corrispondenti programmi speciali.
Figli del sole e della società
I genitori e tutti i parenti dovrebbero trattare i bambini con sindrome di Down con amore e pazienza, impegnarsi in un programma di intervento precoce con il bambino, fornire cure mediche adeguate e quindi puoi sperare in miglioramenti positivi. La società dovrebbe provare tolleranza nei confronti di queste persone, tuttavia, spesso i figli del Sole affrontano il ridicolo, l'indifferenza o la pietà (solo i deboli sono risparmiati, aiutano meglio o non interferiscono con un bambino del genere!). Pertanto, se tuo figlio è normale, instilla in lui la qualità della tolleranza fin dall'infanzia verso quelle persone che differiscono da noi per un solo cromosoma.
"Non si tratta di non provare dolore,
ma è grato di sopportarlo.
Venerabile Macario di Optina
bambini solari- questo nome è stato a lungo saldamente radicato nei bambini, che non sono molto diversi da tutti gli altri sul pianeta.
È solo che sorridono più spesso, sono dolci e gentili, è solo che quelli che li circondano parlano molto calorosamente di loro, hanno solo la sindrome di Down.
Il 21 marzo ricorre la quarta Giornata Internazionale della Sindrome di Down. Per quello? Non solo per aiutare queste persone. Spesso si prendono molta cura di se stessi.
Piuttosto, per aiutare la società a diventare più gentile, per imparare la comprensione e l'empatia. Per lasciare le paure e i dubbi su tali bambini, causati, purtroppo, dall'ignoranza elementare e talvolta dall'indifferenza.
Dolore per il prossimo
L'anziano Paisios Svyatogorets credeva che, prendendosi cura di bambini speciali, rinunciando ad alcuni piaceri e divertimenti per questo, madri e padri "cancellassero" i loro peccati. Se non hanno peccati, allora sono santificati. L'anziano chiamò le persone speciali e disse ai genitori di tali bambini che era un grande onore per loro prendersi cura degli angeli e che i loro figli e loro sarebbero andati in paradiso.
Naturalmente, i padri e le madri sono feriti per i loro figli, ma l'anziano ha detto loro come consolazione: “Quando una persona è ferita per il suo prossimo, questo in qualche modo porta Dio alla tenerezza. Dio si rallegra perché una tale persona mostra con il suo amore di essere legato a Dio, e questo gli dà la consolazione divina. E questa consolazione dà alla persona la capacità di sopportare il dolore per il prossimo.
Un po' di scienza, o una "sindrome", non una "malattia"
La sindrome di Down è una delle malattie genetiche più comuni. Per essere più precisi, nelle cellule del corpo, nella 21a coppia di cromosomi ci sono tre cromosomi invece di due. Di conseguenza, invece dei soliti 46 cromosomi in ciascuna cellula, se ne ottengono 47.
La ragione di ciò non è stata definitivamente stabilita. Gli scienziati ritengono che il termine "sindrome di Down" piuttosto che "malattia di Down" sia preferibile per riferirsi a tali malattie genetiche. A proposito, il giorno e il mese dell'evento giornata internazionale le persone con sindrome di Down sono state selezionate in base al numero di coppie e al numero di cromosomi - 21.03. Frequenza di nascita bambini con sindrome di Downè di circa 1 su 700 neonati.
La sindrome prende il nome dal medico inglese John Down, che per primo la descrisse nel 1866. Il legame tra la sindrome e le variazioni del numero di cromosomi fu identificato solo nel 1959 dal genetista francese Jérôme Lejeune.
La parola "sindrome" indica un insieme di caratteristiche, o caratteristiche peculiari. Quali sono queste caratteristiche? La presenza di un cromosoma aggiuntivo provoca la comparsa di una serie di caratteristiche fisiologiche: il bambino si sviluppa più lentamente e attraversa le fasi principali dello sviluppo un po' più tardi rispetto ai suoi coetanei.
È più difficile per un bambino del genere imparare, eppure la maggior parte dei bambini con sindrome di Down diventa uguale agli altri.
Possiamo dire che i miti secondo cui tutte le persone con sindrome di Down sono mentalmente ritardate e aggressive sono state completamente sfatate dalla ricerca moderna.
"Non escluderci"
Questo il titolo di un libro scritto da Jason Kingsley e Mitchell Levitz, giovani americani con sindrome di Down. Voglio darne un passaggio, che contiene una risposta a tutti coloro che credono in false idee su queste persone.
“Quando sono nata, l'ostetrica ha detto che non avrei potuto studiare, che non avrei mai visto mia madre e mio padre e che non avrei mai imparato nulla, e mi ha consigliato di mandarmi in un orfanotrofio. Penso che fosse sbagliato. Se vedessi la mia ostetrica, gli direi...
Gli direi: "I disabili POSSONO studiare!" Poi parlerei di me all'ostetrica. Ad esempio, studio nuove lingue, viaggio molto, partecipo a gruppi di adolescenti e feste giovanili, vado a provini, divento indipendente, lavoro come operatore di illuminazione, attore.
Parlerei di storia, matematica, lingua inglese, algebra, matematica aziendale, studi sociali. Ho dimenticato di dire all'ostetrica che ho intenzione di prendere un diploma accademico quando supererò gli esami...
Ho recitato nel film "The Fall Guy" e ho persino scritto questo libro! Non avrebbe mai immaginato che potessi scrivere un libro! Gli manderò una copia in modo che lo sappia.
Gli dirò che so suonare il violino, che stabilisco rapporti con altre persone, dipingo a olio, suono il piano, so cantare, faccio sport, in un gruppo teatrale, che ho molti amici e una vita appagante.
Voglio che l'ostetrica non lo dica mai più a nessuno dei genitori che l'hanno fatto. Se mandi un bambino disabile in un orfanotrofio, il bambino non avrà alcuna opportunità di crescere e imparare ... e riceverà anche un diploma.
Al bambino mancheranno le relazioni, l'amore e le capacità per vivere in modo indipendente. Dai a un bambino disabile una possibilità di vivere vita piena. Vediamo il bicchiere mezzo pieno invece che mezzo vuoto. E pensa alle tue capacità, non alla tua incapacità. Sono contento che non abbiamo ascoltato l'ostetrica...
Gli invieremo una copia di questo libro e diremo: "Vedi pagina 27". Mi chiedo cosa dirà. Chissà se verrà da noi, ci chiamerà... e speriamo che dica che si è sbagliato. E poi sarà un medico migliore".
Dai una possibilità ai bambini!
Oggi è considerata una manifestazione di preoccupazione per la futura mamma: fare un test durante la gravidanza per la possibilità che un bambino abbia la sindrome di Down. In base ai risultati del test, viene determinato il grado di rischio, se è sufficientemente alto, a una donna può essere offerto un aborto.
La chiesa insegna che l'aborto è un peccato, ma anche le madri che hanno tali figli credono che questo sia un crimine. Sono felici con i loro figli, li amano e sono pronti ad aiutare gli altri ad imparare ad accettare i bambini con bisogni speciali. Ecco come lo fanno (secondo il sito sunchildren.narod.ru).
Risposte alle domande più dolorose:
"Cos'è per lui, un bambino innocente?"
La sindrome di Down non è una frase, con essa una persona può vivere una vita più o meno normale. Il grado della sua brillantezza e completezza dipende dapprima, forse, solo dallo stato di salute del bambino e dall'umore dei genitori, e poi dall'atteggiamento della società, che, speriamo, cambierà. Anche sotto l'influenza degli stessi genitori.
Per parafrasare la parabola, possiamo dire che avere la sindrome di Down (o essere genitore di un bambino con sindrome di Down) non è il destino. Questa è la destinazione. E il destino dipende da come sbarazzarsi di questo destino.
Mio figlio avrà degli amici?
Certamente! Le persone con sindrome di Down sono spesso attratte dai bambini. Se gli insegni a comunicare con gli altri e a non nasconderti nel suo guscio, tuo figlio farà amicizia.
"Mio figlio sarà in grado di lavorare?"
Le persone con sindrome di Down spesso non svolgono lavori troppo difficili che non richiedono qualifiche elevate (venditori, sarte e così via). Si ritiene che le persone con sindrome di Down siano brave a lavorare con piante o animali, quindi ha senso incoraggiare l'interesse di tuo figlio per la fauna selvatica.
Essendo maturato, potrebbe voler lavorare in un giardino cittadino, un arboreto, uno zoo, una fattoria e così via, troverà il suo posto in questo mondo e l'opportunità di sentire l'armonia dal contatto con la natura. Le persone con sindrome di Down hanno spesso un buon orecchio musicale, abilità artistica e capacità di imitare.
"Mio figlio se ne andrà di casa da grande?"
Non tutti gli adulti con sindrome di Down possono vivere da soli. A volte creano famiglie, a volte vivono con i genitori per tutta la vita.
I bambini con sindrome di Down sono proprio come gli altri bambini. Se c'è un bambino con la sindrome di Down accanto a te (forse questo è il figlio dei tuoi amici e vive nel quartiere) - grazie a Dio. Il Signore ti ha dato l'opportunità di svilupparti spiritualmente e diventare ancora più gentile.
Mostra attenzione al bambino, alla sua famiglia e alla gioia di incontrarli. Credo che Dio si rallegrerà in te. Chissà, forse per Lui noi, fisicamente sani, siamo molto più malati nell'anima dei bambini con bisogni speciali.
Salute a te e ai tuoi cari!
A presto sulle pagine del sito
La nascita di un bambino speciale è sempre una vera prova per i genitori, e questo è del tutto naturale. Ogni madre desidera avere un bambino sano, ma non sempre possiamo influenzare le nostre vite. I genitori di bambini con sindrome di Down, tuttavia, così come i bambini con altre malattie, si pongono invariabilmente la domanda: "Perché ne abbiamo bisogno?". Questa domanda non avrà mai risposta, perché in linea di principio non può esserlo. Non è noto il motivo per cui il bambino ha un cromosoma in più. È successo e nessuno è da biasimare. Ma in effetti, la prova per i genitori non è proprio la nascita di un bambino solare, ma l'atteggiamento della società nei confronti dei bambini speciali. A proposito, sai perché i Downy si chiamano bambini solari? Perché sono aperti alle persone e sorridono sempre. Dopo aver dotato questi bambini di un cromosoma in più, la natura ha dato loro un cuore creato per l'amore. Forse per insegnare l'amore ad altre persone...
Avere un bambino con la sindrome di Down
Tutti i genitori di bambini con sindrome di Down subiscono un vero shock, anche se già dai risultati dello screening sapevano in anticipo l'elevata probabilità di avere un figlio speciale. Non aver paura di cercare aiuto psicologico da professionisti o comunità di genitori di bambini soleggiati. Non nasconderti dal problema: non andrà da nessuna parte, ma prima conoscerai le prospettive per la vita e l'adattamento del bambino, con i tuoi diritti di aiutare dallo stato, più ti sentirai sicuro.
Potrebbe volerci molto tempo per adattarti. Anche questo è naturale: dopotutto, la tua vita è cambiata radicalmente. La cosa più importante è essere in grado di capire che né tu né il tuo bambino siete responsabili del fatto che abbia una tale diagnosi.
È del tutto possibile che cadrai sotto la pressione psicologica di persone vicine che non sanno nulla delle caratteristiche dei bambini down, ma vogliono con passione parlarti delle terribili prospettive per la loro vita e il loro sviluppo. Non cedere alle pressioni dall'esterno: nessuno tranne i genitori è responsabile della sorte del bambino.
E se la famiglia ha già dei figli? Devi raccontare loro tutto il prima possibile, in una lingua che capiscono e capiscono. Spiega che il fratello o la sorella appena nati non sono come loro e non c'è nulla di cui preoccuparsi. I bambini si adattano molto meglio in una situazione del genere: la loro coscienza non è ancora accecata dagli stereotipi secondo cui una persona mentalmente ritardata è una casta diversa. Ma dal fatto che i loro genitori sono depressi, i bambini sicuramente soffriranno, non capendo cosa sia successo. Pertanto, la nascita di un bambino con sindrome di Down per altri bambini della famiglia non dovrebbe assolutamente essere una tragedia. Sarai sorpreso di quanto saranno reattivi i bambini quando ti aiuteranno nella cura di un bambino speciale.
Sviluppo dei bambini con sindrome di Down
Cosa possono aspettarsi i genitori di un bambino speciale? Prima di tutto, è necessario condurre un esame completo della salute del bambino, poiché in alcuni casi la sindrome di Down è correlata ad alcune malattie somatiche: malattie cardiache congenite, disturbi dell'udito e della vista e problemi alla tiroide. Questo è importante perché è necessario sapere cosa causa esattamente i ritardi dello sviluppo: ad esempio, problemi di udito o vista possono rendere difficile lo svolgimento delle lezioni di sviluppo.
La caratteristica principale dei bambini solari è la loro sicurezza sfera emotiva, oltre a buone capacità di imitazione, e queste qualità dovrebbero essere utilizzate al massimo da genitori ed educatori per garantire lo sviluppo dei bambini con sindrome di Down.
Il pensiero in questi bambini è lento e l'attenzione è dispersa. Tuttavia, la memoria meccanica sarà più sviluppata. Un'altra caratteristica distintiva dei bambini solari è la loro musicalità. Pertanto, come sviluppo iniziale, si raccomanda la cosiddetta musicoterapia: lo sviluppo delle capacità motorie generali sotto accompagnamento musicale. Non rimuovere mai il tuo bambino dalla partecipazione a giochi con altri bambini: copierà il loro comportamento e ripeterà le parole, e questo è molto importante.
Una caratteristica dei bambini down è che iniziano a sedersi, gattonare e camminare più tardi rispetto ai bambini normali e sono anche indietro nello sviluppo. abilità motorie eccellenti. Ecco perché è estremamente importante iniziare classi di sviluppo e fare esercizi speciali nel primo anno di vita. Ciò contribuirà a ridurre al minimo i ritardi di sviluppo.
Per lo sviluppo del discorso di questi bambini, i genitori devono imparare a commentare le loro azioni ea farlo linguaggio semplice: "Lavo i piatti", "Mangio il pane". Il bambino memorizzerà le azioni e ripeterà i loro nomi. I libri che leggi al tuo bambino dovrebbero contenere illustrazioni luminose: questo aiuterà a concentrare l'attenzione del bambino.
Insegnare ai bambini con sindrome di Down
Questa domanda preoccupa tutti i genitori senza eccezioni. Qual è il futuro del bambino solare? Sarà in grado di imparare, e come può succedere? Prima di tutto, devi ricordare che tuo figlio ha tutto il diritto di andare Scuola materna e una scuola pubblica. È l'integrazione in un tale ambiente che è l'approccio più promettente nell'insegnamento ai bambini con sindrome di Down.
I bambini studiano in una classe normale secondo programmi speciali. È possibile studiare in una scuola di correzione. Un punto molto importante sono le attività di sviluppo aggiuntive: musica, educazione fisica, modellismo e persino circoli teatrali.
Dopo la scuola, i giovani con sindrome di Down possono ottenere le elementari educazione professionale E lavoro. A proposito, una caratteristica sorprendente dei bambini down è che sono bravi a lavorare su un computer. Questo può essere utilizzato anche nell'insegnamento. 5 su 5 (7 voti)
Larisa Zimina Bambini soleggiati con sindrome di Down
DEDICATO a mia figlia Polina - con gratitudine per avermi scelta.
Ciò che non ci ha ucciso rimpiangerà comunque di non averlo fatto quando si è presentata un'opportunità del genere :)
Prefazione
La nascita di un bambino con Sindrome di Down è sempre associata a tante domande che i genitori hanno e a cui loro - genitori - cercano risposte nella speranza di immaginare il futuro di una famiglia dove cresce un bambino speciale, e il futuro del bambino stesso .
È positivo quando ci sono persone che sono professionalmente coinvolte nello sviluppo di bambini speciali e che sono in grado di aiutare in questa difficile situazione: discutere di questioni che preoccupano i genitori, aiutare a organizzare un ambiente di sviluppo per il bambino, mostrare e raccontare cosa e come può essere fatto per contribuire alla promozione di successo del bambino. Tuttavia, l'esperienza del Downside Up Early Assistance Center, che da più di dieci anni lavora con le famiglie che allevano bambini con sindrome di Down precoci e precoci, età prescolare, mostra che l'interazione dei genitori tra loro non è meno preziosa e lo scambio dell'esperienza genitoriale acquisita non è meno importante. Ogni famiglia ha un'esperienza unica, la sua forma e il suo contenuto dipendono da molti fattori interni ed esterni e lo scambio di questa esperienza arricchisce senza dubbio i genitori. Non per niente noi - specialisti - sentiamo così spesso dai genitori la richiesta di presentarli ad altre famiglie. Vuoi sempre sapere come gli altri genitori hanno affrontato o stanno affrontando questa o quella situazione, come si comportano in questo o quel caso, cosa fanno o, al contrario, cosa smettono di fare in modo che il bambino si sviluppi con successo, impari a muoversi, a comunicare e vivi semplicemente in questo grande mondo.
Il dialogo con uno specialista non può sostituire il dialogo con altri genitori, ma possono completarsi perfettamente a vicenda!
Ecco un libro scritto dalla madre di una ragazza con sindrome di Down. Sincero e veritiero, informativo e molto positivo. Sì, a volte è stato e non è facile, sì, non tutto nella vita di madre e figlia è andato liscio e rapidamente, ma l'amore, la cura sincera e ragionevole e l'aiuto consentono loro di attraversare la vita, padroneggiando nuove frontiere.
Vorrei attirare l'attenzione dei lettori sul fatto che questo libro contiene un'ampia e scrupolosa esperienza materna personale basata su un'accurata raccolta di informazioni e sulla loro elaborazione in relazione a una specifica situazione familiare. Il valore di questo libro è che, senza pretendere di essere una guida all'azione, permette di prestare attenzione non solo a situazioni e problemi tipici, ma anche a quei metodi che consentono di analizzare ciò che sta accadendo, prendere una decisione e sviluppare alcune tattiche d'azione e - la maggior parte della cosa principale è eseguire queste azioni, credendo nel successo e non arrendendosi nei giorni del fallimento.
Voglio davvero concludere questa piccola prefazione con una citazione da questo libro, che, a mio avviso, riflette in modo molto accurato l'essenza del messaggio dell'autore, rivolto sia ai genitori di bambini speciali che a qualsiasi altro lettore.
“Non credo che le mie decisioni siano le uniche giuste. Ma la cosa principale che voglio dire è che gli sforzi danno sempre risultati. Anche se non sono immediatamente visibili, e questo ti fa venire voglia di abbassare le mani, ululare alla luna o semplicemente spararti. Inoltre, si è scoperto che quasi tutti i problemi che devono affrontare i genitori di bambini con DS sono ... gli stessi che devono affrontare i genitori di bambini "normativi". Forse risolverli richiede più tempo e porta a meno risultati. Ma l'essenza dei problemi - comune a tutti - non cambia da questo.
Spero sinceramente che questo libro sostenga coloro che ne hanno bisogno, che dia loro ottimismo, pazienza e forza in modo che possano accettare e amare il loro bambino insolito e andare avanti con lui lungo un percorso di sviluppo difficile, ma molto interessante e gioioso .e conoscenza del mondo!
Elena Viktorovna Pole
Direttore del Centro di Assistenza Precoce Downside Up
Primo incontro
Quando mia madre stava aspettando Hypo Popo, voleva davvero rendere speciale Hypo Popo. Almeno, terribilmente talentuoso e molto bello. E di sicuro - il bambino è uscito il più speciale del mondo.
Mia figlia Polina è nata in un normale ospedale israeliano. In israeliano perché credevo nella medicina locale "media" più che in quella russa dello stesso livello. Avevo programmato di trascorrere un paio di mesi dopo il parto in Israele, e poi di tornare in Russia, dove sono rimasti la mia famiglia, il lavoro e, in generale, tutto ciò che amo. Essendo stato osservato durante la gravidanza in Russia, sono volato in Israele, accompagnato da mio marito, all'inizio del nono mese, per partorire. E alla 37a settimana, un po' prima del previsto, completamente da sola, anche senza anestesia (i decantati medici israeliani semplicemente non avevano tempo), ha dato alla luce una ragazza di altezza e peso medi. Polina.
Il parto è andato a buon fine, il bambino era sano, nessuno del personale ospedaliero ha notato problemi. Solo un giorno dopo, il primario del reparto ha chiamato me e mio marito (non aveva il diritto di parlare con un genitore, ne servivano due). Ho tenuto Polya tra le braccia e il dottore ha fatto in modo che quando fossi svenuto, non avrei lasciato cadere il bambino. E ha detto che i pediatri ritengono che la ragazza abbia la sindrome di Down. Questa diagnosi non è stata ancora confermata, hanno prelevato il sangue per l'analisi, il risultato dovrebbe essere previsto per circa un mese. Non sono caduto. Ho appena iniziato a piangere e da allora piango, a intermittenza, da diversi mesi. Naturalmente, i prescritti 30 giorni prima della ricezione ufficiale del risultato dell'analisi, non credevo nemmeno che ciò fosse possibile. Un bambino con sindrome di Down? Potrebbe succedere a chiunque, ma non a me.
Più tardi, leggendo la letteratura pertinente, ho appreso che nel 1969 la psicologa Elisabeth Kübler-Ross ha formulato le cinque fasi che le persone attraversano dopo forte stress associati a problemi di salute (propri o cari).
Incredulità, un tentativo di fingere che non stia succedendo nulla.
Disperazione: perché con me???
Alla ricerca di una soluzione miracolosa che risolverà la situazione.
Depressione e apatia: qualunque cosa tu faccia, nulla cambierà, non vale la pena provare.
Accettazione della situazione.
La mia esperienza è la regola piuttosto che l'eccezione. Ho attraversato tutte le fasi e ora posso finalmente dire con calma che una ragazza, Polina, che ha la sindrome di Down, sta crescendo nella mia famiglia. Questa non è la migliore situazione possibile. È proprio quello che è. Conosco molte madri che sono bloccate in una delle fasi precedenti e il loro bambino ne soffre di più. Questo vale, ovviamente, non solo per i genitori di bambini con DS (come chiamerò d'ora in poi la sindrome di Down per brevità).
Il mio cuore si è riempito di lacrime quando ho sentito papà, adulto e intelligente, dimostrare a uno psicologo che suo figlio aveva solo "un po' di autismo". Il ragazzo all'età di cinque anni non parlava e non entrava davvero in contatto con gli altri...
Ebbene, come può svilupparsi adeguatamente se i genitori fingono ostinatamente che non stia succedendo nulla e non aiutano il bambino malato? O lo trattano costantemente in tutti i modi legali o illegali, invece di andare con i piedi per terra e fare sviluppo - qualcosa che può davvero far avanzare il bambino? O sono apatia e ostili nei confronti del bambino? Questo è un percorso diretto alle patologie mentali, sia negli adulti che nei bambini.
È con me? ?
Torniamo, però, al momento della nascita di Polina. Il successivo "visitatore ufficiale" per me è stato un assistente sociale. A causa della mia scarsa conoscenza della lingua, riuscivo a malapena a capirla. Ma ricordo ancora qualcosa. Ha detto che quello che mi è successo sembrava un grave infortunio. La ferita guarirà, ma la cicatrice, ovviamente, rimarrà per sempre. Mi abituerò alla ragazza e la amerò per quello che è, capirò cosa ama e cosa no, qual è il suo carattere... Certo, non sarà mai normale, ma sarà sempre amata, e io smetterò di trattare il suo problema come se fosse la mia stessa paura nella tua vita. Poi mi sono seduto di fronte all'assistente sociale e ho pensato: "Facile da dire per te... probabilmente tu stesso hai figli sani... come puoi anche solo presumere che mi abituerò a questa situazione?" Solo ora mi rendo conto che, prima di tutto, aveva ragione. Inoltre, cos'altro potrebbe dirmi?
La nascita di un bambino speciale è sempre una vera prova per i genitori, e questo è del tutto naturale. Ogni madre desidera avere un bambino sano, ma non sempre possiamo influenzare le nostre vite. I genitori di bambini con sindrome di Down, tuttavia, così come i bambini con altre malattie, si pongono invariabilmente la domanda: "Perché ne abbiamo bisogno?". Questa domanda non avrà mai risposta, perché in linea di principio non può esserlo. Non è noto il motivo per cui il bambino ha un cromosoma in più. È successo e nessuno è da biasimare. Ma in effetti, la prova per i genitori non è proprio la nascita di un bambino solare, ma l'atteggiamento della società nei confronti dei bambini speciali. A proposito, sai perché i Downy si chiamano bambini solari? Perché sono aperti alle persone e sorridono sempre. Dopo aver dotato questi bambini di un cromosoma in più, la natura ha dato loro un cuore creato per l'amore. Forse per insegnare l'amore ad altre persone...
Avere un bambino con la sindrome di Down
Tutti i genitori di bambini con sindrome di Down sperimentano...
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Bambino solare
A quarantasei anni conobbi lei, una donna che mi colpì. Un mese e mezzo dopo, è diventata mia moglie.
Probabilmente, devi pagare tutto nella vita, sia nel bene che nel male ... Poi sono accaduti eventi che ci hanno portato grande gioia e prove incredibili ...
Il primo anno della nostra vita insieme, ci siamo conosciuti. Non posso dirlo vita familiareè venuto facile. Ma tutte le difficoltà sono state coperte dalla novità dei sentimenti di amore coniugale, responsabilità e... attesa della procreazione. Volevamo davvero un bambino.
Era passato poco più di un anno dalla mia condizione di uomo sposato, quando nel mio ufficio suonò una campana che cambiò radicalmente la nostra vita, e il nostro atteggiamento verso questa vita. Tra le lacrime, mia moglie mi ha parlato del verdetto del ginecologo:
- Ha detto... che ho un feto morto..., devo fare una “pulizia””.
Non ho sentito alcun dolore, solo disperazione e intorpidimento. Ma qualcosa doveva essere fatto. Abbiamo deciso di andare a...
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Vi siete mai chiesti perché i bambini con sindrome di Down sono chiamati "bambini soleggiati"?
Perché questi sono bambini molto gentili e gentili che sorridono costantemente e scherzano con il loro sorriso. Anche con una malattia così grave, brillano ancora come il sole, perché non capiscono molto. Hanno il loro mondo. Mondo interiore. Ma, sfortunatamente, il nostro mondo esterno è completamente inadatto alla vita di questi bambini. E anche in Ungheria, dove Valentina vive con il suo ragazzo solare e la sua famiglia, nulla è cambiato. Le stesse domande: "Forse rifiuterai un bambino in maternità", gli stessi sguardi comprensivi e le stesse parole di chi non ha a cuore, gli stessi problemi. Valentina ha lottato per la vita di suo figlio, gioisce di ogni mossa, di ogni sorriso, di ogni passo e di una nuova abilità. Sì, senza dubbio, tutto quanto sopra è felicità per qualsiasi madre, ma per la madre di un bambino con disabilità, forse, questa gioia è triplicata. Non c'è dubbio che i bambini con la sindrome...
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"Amo i cani", "Amo il mio lavoro da McDonald's", "Adoro andare al cinema con la mia amica Kitty", "Sono una tifosa del Chelsea", "Mi piace James Bond"... i soliti giudizi di gente comune, non molto diversa da te e da me - con una sola differenza: tutte queste persone, catturate in uno speciale album fotografico dal fotografo R. Bailey, sono nate con un cromosoma in più.
I nuclei delle cellule umane contengono 46 cromosomi - 23 paia. A volte nel processo di meiosi - una divisione speciale che porta alla formazione di cellule germinali - una delle coppie non si separa, risultando in un uovo o uno spermatozoo con non 23, ma con 24 cromosomi, e quando incontra una cellula di al sesso opposto si otterrà uno zigote non con 46, ma con 47 cromosomi. Perché sta succedendo? Finora non c'è risposta. Ma sicuramente non perché le persone bevono, fumano, si drogano o si trovano in una zona di contaminazione radioattiva - una tale anomalia si verifica in circa un embrione su 700 (i bambini che possono nascere sono leggermente meno - uno ...
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Un sorriso solare, uno sguardo sorpreso di occhi obliqui, un naso abbottonato e dita goffe... I bambini con sindrome di Down si somigliano sottilmente. Nella società, vengono trattati con cautela nella migliore delle ipotesi e talvolta lanciano sguardi obliqui ai loro genitori, sospettandoli di comportamenti "indecenti" durante la gravidanza. Tuttavia, questo non è affatto il caso.
Perché un bambino nasce con la sindrome di Down? Il 21° cromosoma in più (in alcuni casi, la sua sezione aggiuntiva) è responsabile di tutto. Ma in questo non c'è assolutamente alcuna colpa dei genitori. Le circostanze sono appena successe e invece di 46, il bambino aveva 47 cromosomi. Pertanto, un bambino con sindrome di Down può nascere in qualsiasi famiglia, sia marginale che più corretta. Fattori ambiente inoltre non hanno alcun effetto sulla probabilità di questa sindrome. L'unica cosa di cui i medici avvertono è che la probabilità di avere un bambino soleggiato aumenta con l'età della madre. Secondo alcuni rapporti, anche l'età del papa ha ...
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Perché io? Perché sta succedendo proprio a me? Non con Masha, che ha trascorso l'intera gravidanza nei club, uscendo, fumando, bevendo. E con me.
Colui che ha pianificato con cura, preparato per l'aspetto del bambino. Per tutti i nove mesi ho seguito le prescrizioni del medico. Ero a dieta. Esami superati. Nessuno ha detto niente. Non ho visto. Non ho avvertito. La verità è stata rivelata dopo il parto.
- Tu, madre, hai un figlio malato. Con la sindrome di Down. Cosa farai?
La domanda del neonatologo mi risuonò nelle orecchie per molto tempo. Non ho trovato risposta. Ho solo singhiozzato amaramente.
Dilemma
Migliaia di storie simili sono state scritte da madri di bambini speciali. Leggi e piangi con loro. Soprattutto quando tu stesso porti un bambino sotto il tuo cuore.
Quando ti rendi conto che una scelta difficile può affrontare ogni donna. Avere un bambino o abortire, tenere un bambino con sindrome di Down o andarsene in un orfanotrofio, allevarlo in famiglia o in istituzioni speciali per bambini con ritardo mentale?
O forse solo...
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"Non si tratta di non provare dolore,
ma è grato di sopportarlo.
Venerabile Macario di Optina
Bambini soleggiati: questo nome è stato a lungo saldamente radicato nei bambini che non sono molto diversi da tutti gli altri bambini del pianeta.
È solo che sorridono più spesso, sono dolci e gentili, è solo che quelli che li circondano parlano molto calorosamente di loro, hanno solo la sindrome di Down.
Il 21 marzo ricorre la quarta Giornata Internazionale della Sindrome di Down. Per quello? Non solo per aiutare queste persone. Spesso si prendono molta cura di se stessi.
Piuttosto, per aiutare la società a diventare più gentile, per imparare la comprensione e l'empatia. Per lasciare le paure e i dubbi su tali bambini, causati, purtroppo, dall'ignoranza elementare e talvolta dall'indifferenza.
Dolore per il prossimo
L'anziano Paisius Svyatogorets credeva che, prendersi cura di bambini speciali, rifiutandosi per questo da alcuni piaceri e ...
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Cause della sindrome di Down
A lungo le persone non capivano perché i bambini con patologia nascono da genitori sani. Per la prima volta, il ricercatore John Langdon Down si interessò a un tale fenomeno, da cui la sindrome prese il nome. Poi lo scienziato francese Jerome Lejeune ha ripreso lo studio della deviazione, spiegando che l'anomalia si sviluppa a causa di un fallimento genetico accidentale durante il concepimento. Di conseguenza, nell'embrione si forma un 47° cromosoma in più (invece del normale 46). La sua presenza influisce negativamente sullo sviluppo del feto.
Fino ad ora, non esiste una comprensione univoca di ciò che esattamente causa una tale violazione. I medici chiamano l'età di una coppia sposata il principale fattore di rischio. Se una donna decide di diventare madre dopo 35 anni o un uomo - un padre a 45 anni, la possibilità di una patologia nell'embrione è 1 su 100. Più i genitori sono anziani, maggiore è la probabilità di concepire un bambino con un anomalia.
Inoltre, i medici aggiungono all'elenco dei motivi:
Eredità (simile...
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Il 21 marzo, il mondo celebra ogni anno la Giornata Mondiale della Sindrome di Down. Si è tenuto per la prima volta nel 2006.
Podrobnosti.ua ha raccolto 10 fatti sulle "persone soleggiate", poiché sono anche chiamate per la loro buona volontà, apertura e ingenuità.
1. La sindrome di Down non è una malattia, ma un'anomalia genetica causata dalla presenza nelle cellule umane di un terzo cromosoma aggiuntivo in 21 coppie (21/3). Cos'altro è determinato dal tuo corredo genetico? Il colore dei tuoi occhi, il colore dei tuoi capelli o quanto sei alto.
2. La nascita di un bambino con questa sindrome non dipende dallo stile di vita dei genitori, dallo stato di salute, cattive abitudini, alimentazione, prosperità, istruzione, credenze religiose, nazionalità. L'80% di questi bambini nasce da genitori giovani (sotto i 35 anni).
3. Circa un bambino su 700 nel mondo ha la sindrome di Down. Ogni anno in Ucraina nascono circa 450 bambini di questo tipo.
4. "Bambini soleggiati": ecco come vengono chiamate le persone con sindrome di Down per la loro buona volontà, apertura ...
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DEDICATO a mia figlia Polina - con gratitudine per avermi scelta.
Ciò che non ci ha ucciso rimpiangerà comunque di non averlo fatto quando si è presentata un'opportunità del genere :)
Prefazione
La nascita di un bambino con Sindrome di Down è sempre associata a tante domande che i genitori hanno e a cui loro - genitori - cercano risposte nella speranza di immaginare il futuro di una famiglia dove cresce un bambino speciale, e il futuro del bambino stesso .
È positivo quando ci sono persone che sono professionalmente coinvolte nello sviluppo di bambini speciali e che sono in grado di aiutare in questa difficile situazione: discutere di questioni che preoccupano i genitori, aiutare a organizzare un ambiente di sviluppo per il bambino, mostrare e raccontare cosa e come può essere fatto per contribuire alla promozione di successo del bambino. Tuttavia, l'esperienza del Downside Up Early Assistance Center, che da oltre un decennio lavora con le famiglie che allevano bambini con sindrome di Down in età prescolare e prescolare, mostra che ...
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Mi chiamo Artem!
È tempo di familiarizzare)))
Mi chiamo Artem!!! Ho 4 anni. Ho un papà e una mamma. Ho anche tre sorelle e un fratello maggiore. Ho un amico a quattro zampe - Labrador Retriever Dana. Ho anche un cromosoma in più. Non so ancora cosa significhi, ma tutti mi amano e sono il ragazzo più felice della terra)))
Butta via tutti i pregiudizi e dai uno sguardo nuovo alle persone con sindrome di Down. Forse questi fatti, raccolti da Lena Shunko e confermati da noi, i genitori di bambini solari, ti aiuteranno a capire e ad accettare queste piccole persone straordinarie e uniche)
La sindrome di Down non è una malattia (non è possibile ottenerla), ma un'anomalia genetica causata dalla presenza nelle cellule umane di un terzo cromosoma aggiuntivo in 21 coppie (21/3). Cos'altro è determinato dal tuo corredo genetico? Il colore dei tuoi occhi, il colore dei tuoi capelli o quanto sei alto. La nascita di un bambino con questa sindrome non dipende dallo stile di vita dei genitori, dallo stato di salute, dalle cattive abitudini, dall'alimentazione, ...
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